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Resumo
Um
programa de ação sobre a adesão terapêutica
(aconselhamento) foi desenvolvido e avaliado em três Serviços
do Centro Hospitalar Universitário de Nice, em forma de experiência
randomizada em duas vertentes (grupo ação (GA) / grupo
testemunho (GT)) contendo um total de 244 pacientes em HAART(Highly
Active Antiretroviral Therapy). A ação junto aos pacientes
do GA consistiu em quatro entrevistas de enfermagem de aconselhamento
durante seis meses, na saída das consultas médicas
; os pacientes do GT beneficiaram-se de um acompanhamento médico
tradicional. Um guia de estrevista foi criado como modelo à
partir dos fatores preditivos de não-adesão terapêutica,
reagrupados em torno de quatro componentes : cognitivo, comportamental,
emocional e social. A avaliação se baseia sobre o
impacto do programa em termos de adesão terapêutica,
da eficácia viral e da qualidade de vida dos pacientes em
tratamento. A abordagem avaliativa é de característica
multimetodológica (auto-questionários, marcadores
biológicos, entrevistas). A descrição e a realização
do programa, o tipo de aconselhamento desenvolvido, a metodologia
de avaliação e os resultados são apresentados
neste artigo.
Palavras
chaves : Adesão, ação, aconselhamento,
avaliação, HAART, ARV.
Introdução
A esperança
na eficácia das associações antiretrovirais
fortemente ativas (HAART) se encontra hoje diminuida pelas dificuldades
diárias que as pessoas em tratamento devem enfrentar - dificuldade
ligadas as tomadas, problemas de tolerância, cansaço
e incerteza geradas pelo uso indefinido - e o impacto direto destas
dificuldades sobre os resultados virais fuga terapêutica(falha
terapêutica), insucessos severos...). Partindo desta constatação
alarmante, o acompanhamento da adesão terapêutica foi
definido como uma prioridade no plano de Programa trimestral 1998-2000
dos cuidados às pessoas soropositivas na região de
Provence Alpes-Côte d'Azur.
Foi por isto que um programa de ação foi desenvolvido
no CHU de Nice pelo CISIH, com a parceria de COMMENT DIRE, e avaliado
pelo INSERM U.379 graças a um financiamento da ANRS.
O objeto deste artigo é duplo : descrever o programa de ação
sobre a adesão terapêutica (Aconselhamento) que foi
desenvolvido no CHU de Nice, apresentar os primeiros resultados
de sua avaliação em termos de capacidade de realização,
da pertinência e da eficácia da adesão terapêutica,
assim como da evolução da condição viral
dos pacientes tratados com terapias antiretrovirais fortemente ativas.
O
programa de ação
Descrição
da introdução do programa
O programa de ação desenvolvido no núcleo dos
três Serviços do CHU de Nice implicados no tratamento
do HIV (moléstias infecciosas e tropicais, medicina interna,
hematologie clínica) consistiu na realização
de uma consulta de enfermagem centrada no acompanhamento e no apoio
das pessoas em tratamento.
A introdução desta nova prática de cuidados
nos centros dos serviços foi precedida de várias fases,
incluindo uma negociação institucional (apresentação
e justificativa do projeto ; implicação forte da Direção
Hospitalar ; redistribuição de funções
das enfermeiras ; local apropriado), uma etapa de treinamento-formação
das equipes e uma etapa organizacional (participação
das chefias do Servicos ; colaboração com o conjunto
da equipe, tanto médica como paramédica ; recolhimento
de dados com intenções financeiras, úteis para
justificar os postos das enfermeiras ; modos de circulação
de informação entre corpo enfermeiro e médico,
fase de testes visando constatar a possibilidade real de realização).
O programa de ação começou a partir de um protocolo
incluindo procedimentos de avaliação, nos três
Serviços, para continuar sob uma forma centrada em práticas
de ações.
A ação
propriamente dita, consistiu em propor aos pacientes em HAART, uma
consulta de aconselhamento sobre os tratamentos, conduzida pelas
enfermeiras na saída de cada consulta médica normal.
Quatro enfermeiras, divididas entre os três Serviços,
exerceram esta atividade.
As entrevistas foram conduzidas junto à pacientes graças
a guias previamente elaborados e gerados como sendo ferramentas
clínicas, quer dizer, úteis em termos de saúde
no seu aspecto médico, psicológico e social.
O protocolo previu, para cada paciente, um total de quatro entrevistas
no período de seis meses, ou seja, uma entrevista a cada
dois meses com um modelo específico por entrevista.
Um
dispositivo de treinamento/formação prévio
Os médicos se beneficiaram de um treinamento inicial curto
para as estratégias de ação em matéria
de adesão terapêutica, etapa esta visando lhes sensibilizar
e obter a adesão destes ao dispositivo de ação
e ao protocolo de avaliação.
Para as quatro enfermeiras, uma formação inicial de
cinco dias em aconselhamento foi organizada antes do começo
da ação junto aos pacientes. O treinamento/formação
foi centrado na aprendizagem das técnicas de base do aconselhamento
relacionados com a adesão terapêutica dos tratamentos
antiretrovirais e sobre a utilização de um manual
de ação composto de um conjunto de modelos de entrevistas.
Paralelamente, as enfermeiras puderam seguir uma formação
téorica aprofundada sobre a infecção pelo HIV,
os tratamentos ARVs, o acompanhamento dos pacientes na área
de sexualidade e prevenção, o acompanhamento dietético
e trabalho em rede ao nível do estadual.
O tempo de treinamento inicial em aconselhamento foi completado
por uma formação continuada em forma de supervisões
mensais, nas quais as enfermeriras puderam discutir e procurar soluções
para dificuldades encontradas na realização da ação
(institucionais, organizacionais, pessoais).
Para manter a qualidade da ação, um psicólogo
experiente efetuou a revisão regular dos relatórios
das sessões de aconselhamento. Cada uma das enfermeiras beneficiou-se
de sessões de supervisão na hora das entrevista com
os pacientes (coaching) conduzidas por um psicólogo formador.
Na saída das sessões, cada enfermeira recebeu, de
maneira confidencial, um relatório de observação
e de sugestões visando ajudar à otimisar suas competências
médecins
O
tipo de aconselhamento desenvolvido
O aconselhamento desenvolvido
por este programa é uma abordagem eclética utilizando
princípios, estratégias e técnicas saídas
do campo específico que representa o aconselhamento HIV/AIDS
nos cuidados e na prevenção, à partir da metade
dos anos 80 [15]. Este retoma também
princípios e técnicas de " intervenção
motivacional " e do aconselhamento rogeriano (empatia, congruência,
escuta ativa).
As ações aqui, são centradas no pacient [1]
levando em conta os fatores preditivos de não-adesão
[3, 13] afim de ajudar
cada pessoa à reduzir um certo número de obstáculos
ao uso de seu medicamento.
O
componente cognitivo
O trabalho sobre o componente
cognitivo [11] consite em explorar e avaliar
com o paciente suas motivações ao tratamento, suas
espectativas, seu nível de informação, suas
crenças em matéria de doença, de saúde,
de tratamento. Consiste também, antecipar os obstáculos
que podem acontecer na vida diária da pessoa [3]
e que a impeça de tomar seu tratamento. Considerando que
" pensar em tomar " seus medicamentos implica várias
funções cognitivas (memória, compreensão,
raciocínio), um tempo importante é também dedicado
à análise das estratégias usadas pelos pacientes
para não esquecer os diferentes horários das doses
dos medicamentos [2].
O
componente comportamental
O trabalho sobre os componentes
comportamentais consite em ajudar os pacientes à explorar
as estratégias que eles já usam ou não para
tomar seus remédios, explorando com eles estratégias
mais adaptadas, se estas se apresentam intoleráveis ou impossíveis
de serem mantidas. Os pacientes são convidados à se
relembrarem da situação, a ocasião ou o incidente
mais recente, levando-os a pular uma ou várias doses consecutivas
de seus tratamentos (método de incidente crítico).
Esta etapa visa explorar não somente os fatos, mais também
os sentimentos ligados a não-adesão (perda de auto-estima,
sentimento de insucesso, medo, culpa, perda de competências,
necessidade de um reaprendizado em um clima de segurança
interior). Os pacientes são sensibilizados para distinguir
o que o releva do ato falho, do lapsum (esquecimento único
ou lapso) e o que o releva do relaxamento [9]
completo. Trata-se aqui, de ajudar cada pessoa a encontrar as estratégias
auto-reguladoras lhe permitindo evitar passar de um estado a outro.
Além do mais, é em um clima de escuta e de apoio que
se pode explorar os obstáculos encontrados pela pessoa em
tratamento, diante da prevenção nas suas relações
sexuais.
O
componente emocional
O trabalho sobre os componentes
emocionais consiste em abordar com o paciente como este sente e
vivencia sua soropositividade, de maneira a permitir a conecção
entre os afetos ligados a esta vivência e os afetos ligados
as doses do medicamento. Trata-se também aqui, de identificar
os medos, as incertezas , o desejo de abandonar o tratamento, a
perda de esperança, os humores depressivos e os níveis
de stress vividos pelo paciente. O trabalho consiste então
em ajudar a pessoa a entender porque certos estados emocionais,
vividos por ela, invalidam seu desejo e sua capacidade de se cuidar
[14]. Consiste também em mobilizar nela
estratégias de ajustamento lhe permitindo encarar estados
emocionais que colocam em perigo sua adesão ao tratamento
[3, 13]. É neste
módulo que são abordados os temas ligados ao desenvolvimento
da pessoa, como o desejo de fazer novos encontros, de construir
uma relação, de fundar uma família.
O
componente social
Enfim, o trabalho sobre
os componentes sociais consiste em levar em conta os obstáculos
sociais encontrados pelos pacientes na hora de tomar seus medicamentos
( meio social apresentando freqüentemente um alto nível
de estigmatização ; silêncio obrigatório
sobre a soropositividade no local de trabalho, na família)
[4]. É apresentado aos pacientes os recursos
existentes em termos de grupos de apoio, locais ou nacionais. Nos
casos de situação social necessitando um recurso imediato,
é preciso assistir o paciente em cada fase de acesso a este.
Trata-se também, de mobilizar nos pacientes, suas capacidades
em aumentar seus próprios recursos, em termos de socialização
e de apoio pessoal, convidando-os a se considerarem como portadores
de um projeto de saúde e mais ainda, de uma história
pessoal e social em movimento.
Modelos
de entrevistas para as enfermeiras
Um manual de intervenção
(aconselhamento) foi criado pela equipe de atores que também
realizou o treinamento/formação da equipe. Quatro
sessões de entrevistas foram criadas e escritas para as enfermeiras
que tiveram que entregar, por escrito, os conteúdos das entrevistas,
dos elementos de diagnósticos do enfermeiro e da lista de
ações a serem realizadas e/ou das decisões
tomadas pelo paciente e também pela enfermeira (dinâmica
de mobilização de recursos).
Os modelos de entrevistas fizeram parte da construção
de um dossiêr de enfermagem no qual foram acrescentadas fichas
de avaliação de adesão terapêutica específicas
para cada recurso, estas fichas foram igualmente anexadas ao dossiêr
médico afim de permitir o retorno da informação
sobre a evolução da adesão terapêutica
do paciente e sobre as recomendações realizadas.
Avaliação
Princípios
de uma avaliação do tipo " Pesquisa-Ação
"
Em
uma perspectiva de " pesquisa-ação " em
saúde, a avaliação é um trabalho de
recolhimento de dados essencial e freqüentemente difícil.
Este tipo de pesquisa deve conciliar : as exigências metodológicas
e teóricas específicas das disciplinas de pesquisa
pertinentes para a análise ; as demandas e empecilhos contextuais
dos clínicos que fazem parte do protocolo ou dos responsáveis
pelos cuidados terapêuticos dos pacientes envolvidos; as questões
pedagógicas ; normas e reticências dos atores diante
do fato de ver seus trabalhos submetidos à avaliação
; as regras e princípios da ética médica .
Isto significa que a avaliação é sempre mais
que a aplicação mecânica, científica
e coercitiva de um conjunto de procedimentos de contrôle.
Ela é um processo que implica uma informação,
uma adesão e participação de todos os atores
de saúde envolvidos. A escolha implica então, em uma
negociação, da parte dos pesquisadores-avaliadores,
com todos os que uma pesquisa-ação considera como
parceiros para um trabalho que, tem-se a esperança, dê
resultados que possam contribuir com o avanço e não
com o término do processo de conhecimento e de ajuste dos
tratamentos. Na experiência que foi conduzida, o esquema de
avaliação, definido por contrato, é um esquema
aberto que organiza o recolhimento de dados sobre vários
ângulos de investigação :
- critérios de evolução (considerados como
variáveis dependentes)
- fatores explicativos candidatos, por hipótese co-agindo
como antecedentes do processo de ação.
Critérios
de evolução
Variação
de adesão
O objetivo principal da
ação é a melhora da adesão, visto que
se espera uma diminuição das condutas de não-adesão
e um reforço da adesão terapêutica.
A adesão é medida por um conjunto de dados ou através
de um score provenientes de uma análise socio-comportamental.
Utilizou-se auto-questionários jà usados e validados
na área de estudos de adesão (Coortes APROCO e Coorte
MANIF). Os auto-questionários-pacientes continham cinco questões
focadas na adesão aos tratamentos antiretrovirais, que permitiram
determinar um score de adesão. Os pacientes foram considerados
tendo uma alta adesão se eles tomaram 100% dos medicamentos
nos 4 dias anteriores ao preenchimento do auto-questionário
[10].
Variação
da eficácia terapêutica
Alvo da ação, a melhora da adesão e da aceitação
das terapias, é na realidade um objetivo intermediário
na ajuda da melhora da eficácia terapêutica. Esta é
evidenciada por um conjunto de dados provenientes de uma análise
biológica usando como referência a carga viral em curto
prazo mas também a evolução dos CD4 em termos
de alongamento do prazo. Aqui a carga viral do HIV foi medida com
a ajuda do teste RT-PCR (Amplicor TM, Roche).
Variação
da qualidade de vida e das satisfações
Esta variável foi pouco utilizada nas pesquisas avaliativas
das ações sobre a adesão.Pode-se considerar
no entanto, que a percepção subjetiva dos estados
de saúde, assim como as satisfações e insatisfações
dos pacientes constituam aspectos de evolução tornando-se
cada vez mais importantes no acompanhamento da infecção
pelo HIV, bem como por todas as patologias de longa duração
ou crônicas. Este critério de avaliação
foi então incluido. Operacionalmente, uma versão curta
do questionário de estado de saúde " SF-36 "
foi usada. Trata-se aqui de um questionário de medida genérica
saída do " Medical Outcome study " (MOS). Ítens
focados sobre as satisfações foram igualmente incluídos
no auto-questionário. Entrevistas foram feitas junto a um
certo número de pacientes, completando assim estes dados.
Fatores
anteriores e contextuais
Dados sócio-demográficos (idade, sexo, mode de
vida), clínicos e imunológicos foram coletados com
a ajuda de um questionário preenchido pelo médico
no Mês 0 (M0) e no Mês 6 (M6). Outros dados de ordem
psico-social concernentes às pessoas em tratamento (atitudes
em relação aos cuidados , da equipe, representação
dos tratamentos, Lócus de controle) mas também a relação
destes com seus meios (apoio social) foram igualmente recolhidos.
Plano
e métodos do dispositivo de avaliação l
O pricípio escolhido para a avaliação da
ação foi o da experiência randomizada em duas
vertentes (grupo ação (GA) / grupo testemunho (GT))
contendo pacientes tratados com HAART em um dos três Serviços
do CHU de Nice depois de, ao menos, 1 mês.
Ao GA, foram propostos quatro entrevistas de aconselhamento aos
pacientes, durante 6 meses, planificados no ritmo das suas consultas
médicas, quer dizer uma entrevista a cada dois meses. No
GT, os pacientes beneficiaram-se de um acompanhamento médico
habitual , durante o período do desenrolar do programa. Entrevistas
de aconselhamento foram propostas em uma segunda fase (seis meses
depois).Além da necessidade de estarem sendo tratados com
uma HAART, os pacientes incluídos deveriam, conscientemente,
aceitar participar do programa depois de terem recebido uma informação
prévia sobre as modalidades (entrevistas para o GA e utilização
de um auto-questionário no começo e no fim do protocolo,
quer dizer, no M0 e M6 para os dois grupos).
A avaliação no M6 apresentava os resultados engendrados
pelas três consultas de aconselhamento anteriores.
O dispositivo de recolhimento é um dispositivo multi-metodológico.
O método de recolhimento de dados quantitativos (sócio-comportamentais
e biológicos) foi acrescido por um método qualitativo.
Este se traduziu operacionalmente por uma série de entrevistas
semi-estruturadas gravadas, junto à três grupos de
pessoas : as enfermeiras formadas ao aconselhamento (n=4) ; pacientes
do grupo ação (n=11) ; pacientes do grupo contrôle
(n=7). O objetivo das entrevistas era o de aprofundar a análise
do impacto da ação, da maneira mais livre possível,
pelo questionamento dos atores dos diferentes grupos implicados
e da análise que eles faziam sobre à experiência
que eles participaram. Este procedimento visava compreender o sentido
que era atribuido às diferentes dimensões fazendo
parte da ação e à explorar os aspectos sentidos
como sendo os mais importantes da relação ao tratamento,
ao seu acompanhamento, as consultas de apoio.
Técnicas
de análise
A análise estatítica
foi realizada com a ajuda do teste de Chi-2 para a comparação
das variáveis qualitativas e do teste de T e du teste de
Mann e Whitney para a comparação das variáveis
quantitativas. As comparações das diferenças
da média de CV, entre cada grupo foram realizadas com a ajuda
do teste dos Rangs de Wilcoxon. O risco de primeira espécie
alpha de 5%.
A análise dos discursos recolhidos foi dirigida pela análise
do conteúdo temático e a utilização
do softwar de análise de discurso ALCESTE[12].
O uso deste softwar permite reconstruir, à partir do vocabulário
utilizado, recolhido no seu contexto lingüístico, a
lógica de construção dos objetos pelos indivíduos
e a elaboração das significações associadas
a experiência do tratamento e das sessões de aconselhamento.
Resultados
Participação
Entre setembro 1999 e dezembro 1999, o protocolo
foi apresentado à 310 pacientes. Entre eles, 270 (87%) aceitaram
de participar, 137 no grupo de ação [GA] e 133 no
grupo testemunho [GT]. Dois pacientes faleceram durante o período
de estudo ( 1 em cada grupo) e 22 pacientes foram " perdidos
de vista " ( 13 no GA e 11 no GT). Finalmente, a análise
foi realizada sobre 123 pacientes no grupo GA e 121 pacientes no
grupo GT.
Entre os 123 pacientes do GA, 67 (54%) beneficiaram-se de três
consultas de adesão sobre as quais foram feitas as avaliações,
enquanto que 56 pacientes (46%) seguiram parcialmente o programa
previsto (entre eles 17 pacientes tendo beneficiado unicamente da
sessão inicial em M0). Os pacientes infectados através
do uso de drogas intravenosas tiveram uma tendência a usar
menos as 3 consultas de aconselhamento propostas (43% contra 59%,
p=0,13).
As consultas de adesão duraram em média 45 minutos
para o acompanhamento normal do tratamento, e uma hora e 30 min.
no momento da inclusão ao programa ou em caso de situação
particular (troca de tratamento por exemple).
Descrição da população
Os dois grupos são comparáveis na inclusão
(quadro 1).
Globalmente, as medianas são de 350.190 CD4/mm3 e de 2.66
log cópias/ml pelo ARN-HIV plasmático. Cento e trinta
e seis pacientes (56%) têm um ARN-HIV plasmático inferior
à 40 cópias/ml.
Todos os pacientes foram amplamente pré-tratados. A mediana
da duração do tratamento por HAART é de 28.6
meses no GA e 26.1 mês no GT. Os pacientes foram expostos
a uma média de 3.5 (1.1) NTRI e de 1.8 (1.2) inibidores de
proteases depois do início de um tratamento antiretroviral.Os
tipos de combinados antiretrovirais prescritos são comparáveis
nos dois grupos.
Quadro 1
Dados sociodemagráficos
e clínicos na inclusão do programa
|
|
Grupo
Ação
(n = 123)
|
Grupo
Testemunho
(n = 121)
|
p
|
|
Idade
(anos)
Média (IQR)
|
39,8
(35-49)
|
38
(36-45)
|
0,26§
|
|
Sexo
Masculino
Feminino
|
87
(71%)
36 (29%)
|
91
(75%)
30 (25%)
|
0,52#
|
|
Modo de transmissão pelo VIH-1
Toxicômanos
IV
Autros
|
40
(33%)
83 (67%)
|
35
(30%)
86 (70%)
|
0,64#
|
|
Nível
de educação
< 2°
grau
> 2° grau
|
81
(68%)
41 (32%)
|
85
(70%)
36 (30%)
|
0,61#
|
|
Estado
CDC
A
B
C
|
65
(53%)
19
(15%)
39 (32%)
|
54
(44%)
31
(26%)
36 (30%)
|
0,14#
|
|
Carga
Viral
Média
(cópias ARN/ml) [IQR]
|
2,70
[1,23]
|
2,63
[1,13]
|
0,60*
|
|
CD4
(106
cópies/ml)
Média
[IQR]
|
340
[170-576]
|
361
[214-502]
|
0,59§
|
HAART
na inclusão do programa
Inibidores
de proteases+2NRTI
NNRTI+2NRTI
3 NRTI
|
102
(83%)
17
(14%)
4 (3%)
|
97
(80%)
20
(17%)
4 (3%)
|
0,84#
|
|
Ingênuos
de tratamento antes da HAART
Sim
Não
|
34 (28%)
89 (72%)
|
35 (29%)
86 (71%)
|
0,94#
|
|
Duração
do traitement anterior com HAART
Média
[IQR] (mês)
|
28,6
[18,7-35,7]
|
26,1
[15,6-33,7]
|
0,20§
|
§
Test de Mann-Whitnet, * Test de Student, # Test du Chi-2
Evolução
da adesão terapêutica
Sobre
os 244 pacientes incluídos, 202 (83%) puderam ser avaliados
pela adesão no M6. Não existe diferença significativa
entre os respondentes e os não respondentes (23 no GA e 19
nos GT) quanto a adesão na inclusão do programa.
A M6, a porcentagem de pacientes com uma adesão alta (igual
à 100%) é significativamente mais importante no GA
que no GT (75% contra 61% ; p=0.04).
Eficácia
terapêutica : evolução da carga vira
A
análise das médias das diferenças da carga
viral (CV) entre M0 e M6 é de -0.22 log no GA (p=0.002),
enquanto que não é observada differença significativa
no GT (quadro 2).
A análise entre M0 e M6 sendo efetuada nos dois sob-grupos
de pacientes tendo no M0 uma CV detectável ao limite de 40
cópias/ml, a média das diferenças de CV é
de -0.48 log no GA (p<0.0001), diferença que é
altamente significativa, enquanto que a diferença não
é significativa no GT (quadro 2).
Quadro
2.
Evolução da CV entre M0 e M6
|
Todos
os pacientes
|
Grupo Ação
(n = 123)
|
GrupoTestemunho
(n = 121)
|
p
|
|
Média
das diferenças de CV
entre M0 e M6 (SD)
|
-0,22
(0,86)a
|
+0,12
(0,90)b
|
0,002*
|
|
Pacientes
à CV >40 cp/ml à M0
|
Grupo Ação
(n = 73)
|
GrupoTestemunho
(n = 73)
|
p
|
|
Média
das diferenças de CV
entre M0 e M6 (SD)
|
-0,48
(0,96)c
|
+0,15
(1,13)d
|
0,001*
|
a
p=0,013 ;
b
p=0,14 ; c
p<0,001 ;
d
p=0,25
(Test
des rangs de Wilcoxon).
*
Test de t.
Impacto
qualitativo
A
partir do que foi dito nas entrevistas pelos pacientes, podemos
destacar alguns resultados preliminares :
Sobre o total de pacientes questionados (GA-GT) observa-se posições
demonstrando pontos de consenso entre os pacientes dos dois grupos
:
- reconhecimento do progresso terapêutico e das melhoras dos
tratamentos (menos incômodo) apesar da experiência enormemente
partilhada, de efeitos colaterais ;
- reconhecimento admitido da importância da adesão
;
- destaque do tema relacional e da importância atribuida a
verbalização nas trocas com as pessoas em torno deles
(familia, amigos, parceiro(a)…) e com os cuidadores (equipe
pluridisciplinar) ;
- satisfação ligada ao tratamento oferecido pelos
cuidadores, mas diferenciação feita entre os médicos,
muito ocupados para estarem totalmente disponíveis, e os
infermeiros mais disponíveis.
Entre
os dois grupos, diferenças de atitudes e de pontos de vista
se evidenciam : Paradoxalmente os pacientes do GT falam mais
rapido, de maneira imediata e mais sobre adesão. Se declaram
mais, concienciosamente dedicados em respeitar a adesão que
os pacientes GA. Eles testemunham sobre preoculpações
não resolvidas, no que dize respeito a integração
dos medicamentos no cotidiano.
Os pacientes GA falam da satisfação que eles tiveram
em aprender a adaptar e discutir abertamente dos problemas práticos
ligados às " tomadas ", com toda legitimidade e
simplicidade, graça as consultas adesão (" ela
trocou meus horários das doses, ela me orientou em relação
aos meus horários de trabalho"; "eu tomava os remédios
a qualquer hora, de qualquer maneira, na maior parte do tempo").
O que especifica mais a diferença entre os dois grupos é
a importância atribuida a consulta hospitalar, com as sessões
de aconselhamento como momento de regulação baseado
no apoio informativo e relacional integrado na vida dos pacientes
("a gente não hesita em falar dos nossos problemas no
dia à dia, provocados pelos tratamentos e pela doença";"
me libéro";"é mais ao nível da relação
humana que ao nível das prescrições";"fico
contente quando venho aqui").
As entrevistas parecem confirmar que as sessões de consultas
de adesão são vistas como a invenção
de um espaço de escuta para os pacientes que não falam
nunca das suas vivências ligadas a soropositividade e de seus
tratamentos. Ajudando os pacientes a adaptar, de maneira mais apropriada,
a organização das doses de seus medicamentos, mas
também, a se re-apropriar do vivido através da verbalização
em um espaço terapêutico. De uma maneira geral observa-se,
nos pacientes beneficiando do aconselhamento, uma descentralização
dos problemas e das preoculpações ligadas ao tratamento,
em prol de uma recentrage sobre questões da vida e de identidade.
Em relação a equipe, a análise das entrevistas
mostra uma abertura maior dos pacientes em suas relações
com a equipe. Parece que as sessões têm um efeito de
re-dinamizar suas capacidades e lhes coloca em uma posição
mais participativa em relação aos cuidados e as escolhas
em matéria de tratamento ("empowerment ").
Impacto
no nível institucional
A análise
da situação atual mostra uma operacionalidade do protocolo
e uma perenidade do projeto. O protocolo contendo a avaliação
da ação, se prolongou por um período de 17
meses (setembro 1999 - outubro 2000). Indo além desta fase,
continua atualmente em três serviços. No total, no
terçeiro trimestre de 2001, mais de 1000 entrevistas foram
realizadas pelas enfermeiras, ou seja, uma média de 3 entrevistas
por paciente. A frequentação do programa pelos pacientes,
demonstra sua aceitabilidade : sobre as quatro entrevistas inicialmente
previstas, durante 6 meses, mais da metade dos pacientes tiveram
ao menos três. Este ritmo de uma consulta médica trimestral
está em adequação com as recomendações
francesas em relação aos cuidados terapêuticos
das pessoas infectadas pelo HIV [5].
Fatores institucionais foram determinantes na operacionalidade do
programa. Pode-se citar a implicação da DDASS e da
Direção Hospitalar ; a constituição
de uma equipe pluridisciplinar (médicos de Saúde Pública,
pesquisadores em ciências humanas clínicas e em psicologia
social, pesquisadores do INSERM, profissionais em aconselhamento)
; uma colaboração ativa do corpo médico dos
serviços engajados no programa ; a forte motivação
das enfermeiras, assim como o apoio trazido pelos seus colegas ;
a coordenação do dispositivo pelo médico responsável,
eleito por seus pares.
Discussão
A influência
de uma forte adesão sobre a carga viral é hoje, depois
de vários anos, conhecida. Os resultados analisados mostram
que o programa de ação teve um efeito benéfico
sobre a adesão e sobre a carga viral dos sujeitos do Grupo
Ação.
Os elementos de avaliação que nós dispomos
tendem à validar a hipótese de que uma intervenção
centrada no paciente (aconselhamento), visando ajudar a pessoa a
reduzir um certo número de obstáculos ligados as "
tomadas " de seu tratamento, apresenta benefícios que
lhe permitem em retorno, potencializar suas capacidades de cuidar
de si e de melhorar e/ou de manter seu nível de adesão
terapêutica.
Na perspectiva de uma extensão e generalização
deste tipo de programa, com resultados bastantes encorajantes, os
obstáculos encontrados não devem ser minimizados.
Certos obstáculos são de ordem conceitual. No momento
da elaboração do projeto e de sua realização,
não existia modelo pré-existente na França
bastante conhecido e legítimado, podendo facilitar a concepção
mas ao mesmo tempo a realização deste tipo de intervenção
(estimação das necessidades, meios a serem previstos,
pertinência destes meios, escolha metodológica para
a avaliação).
Outros obstáculos são de ordem econômica. No
lugar da intervenção, a redução dos
orçamentos hospitalares não favorizavam a disposição
de meios suplementares necessários a concretização
de um novo tipo de prestação em um espaço ligado
ao Serviço Público (particularmente os meios em efetivos
profissionais).
A cultura médica também pode gerar outras barreiras.
O tipo de abordagem escolhido para o programa se inscreve em um
modo cultural não dominante no meio hospitalar. Uma ação
centrada no paciente era suscetivel de encontrar um eco desfavorável
junto ao corpo médico, visto que o contrôle dos cuidados
de alta tecnologia (genótipos, dosagens de medicamentos,
fenótipos, efetuados no acompanhamento terapêutico)
é muito valorizado, ao detrimento de uma prestação
do tipo relacional.
Outros freios relévam da psicologia do trabalho e das organizações.
A implantação (mesmo relativamente periférica
para estrutura ofereçendo os cuidados) de uma novo tipo de
consulta de enfermagem suscita necessariamente um questionamento
ligado as identidades e as atribuições dos papéis
entre os cuidadores. Embora as atribuições dos papéis
prédeterminados entre médicos e enfermeiras se operem
normalmente em um mode hieráquico subentendido pelas relações
de autoridade, as práticas de entrevistas conduzidas pelas
infermeiras, podem ser percebidas como derrogando da distinção
tradicional de organização do trabalho entre médicos
e enfermeiras, visto que elas dão diagnósticos, antecipam
comportamentos e acontecimentos tendo um impacto direto sobre os
resultados dos cuidados. Além do mais, o tipo de prestação
oferecida aos pacientes, mesmo que explicitamente diferenciado de
um trabalho de apoio psicoterapêutico, pelo fato de ser centrado
na relação ao tratamento, pode encontrar pedidos que
relévam da competência profissional dos psicólogos.
Na experiência descrita, as enfermeiras, pela formação
que lhes foi dada, estavam muito atentas a não se ocupar
de certos tipos de pedidos mas de propôr uma orientação
para os profissionais tendo as competências requeridas. No
entanto, é claro que a otimização da abordagem
pressupõe uma clarificação das diferentes funções,
um reforço do enriquecimento das tarefas do trabalho enfermeiro
cuja a intervenção mostra uma possibilidade suplementar
mas também um reforço quantitativo e profissionalmente
diversificado das equipe, expecialmente no plano do apoio psicológico
já que as pesquisas de adesão HIV tornam visíveis
a importância dos aspectos psicológicos e sociológicos
na variabilidade do acompanhamento dos tratamentos desde que se
trata de patologias em que o acompanhamento deve ser feito em termos
de longa duração.
Enfim, este tipo de protocolo engendra fatalmente constrangimentos
ligados ao peso dos procedimentos de avaliação e da
necessária tranformação da organização
do trabalho. No caso estudado, por exemplo, foi preciso modificar
o espaço de trabalho hospitalar. A necessidade de ter a disposição
locais específicos para o desenrolar das entrevistas face
a face com os pacientes representou um problema crucial, este incômodo
teve um desfecho favorável em um dos Serviços, em
compensação, nos dois outros, as enfermeiras tiveram
que contar com a boa vontade dos médicos para usar seus consultórios.
De uma maneira geral, a realização das entrevistas
de adesão constituiu uma sobrecarga para a equipe.
Sendo o programa construido como uma pesquisa-ação,
numerosas questões continuam ainda suspensas, algumas estão
sendo analisadas, outras necessitam um ajuste em relação
as problemáticas emergentes. Para citar algumas delas : para
os sujeitos já aderentes no começo do programa, a
ação favoriza a manutenção da adesão
? Existe um "efeito dose", quer dizer, um aumento da eficiência
proporcional ao número de sessões ? Qual é
o impacto sobre a carga viral dos sujeitos continuando as entrevistas
além das quatro inicialmente previstas? Existe persistência
dos efeitos da ação depois da parada das entrevistas
? Durante quanto tempo ? Qual é a influência da ação
sobre os scores da depressão, da qualidade de vida ? Qual
o ritmo " ideal " de entrevistas diante das situações
terapêuticas específicas : início, mudança,
interrupção de tratamento ? Como melhor levar em conta
as situações de co-infecção HIV-hepatite
C no processo de ajuste e de apropriação dos tratamentos
pelos pacientes?
Conclusão
Na
França, este projeto foi a primeira aplicação
institutional sistematizada de uma estratégia controlada
de intervenção de aconselhemento sobre a adesão
terapêutica, complementária do acompanhamento médico
habitual, em direção dos pacientes soropositivos ao
HIV, tratados por HAART. De uma maneira geral, a avaliação
bio-médica das ações centradas no paciente
HIV [16] é rara na Europa, porque este
tipo de intervenção necessita a concepção
de dispositivos pesados, difíceis de serem realizados em
meio hospitalar. Sua ampliação em termos de avaliação
" bio-médico-psico-social " necessita um esforço
importante dos atores de saúde que participam, mas também
permite de ultrapassar o simple controle da eficácia médica
para tentar objetivar os diferentes parâmetros da complexidade
das situações de cuidado, tomando em conta as singularidades
que ligam tratamentos e vida social. Por exemplo, sugerindo que
os benefícios sentidos pelos pacientes são igualmente
suscetiveis de ter um impacto em termos de Saúde Pública
: facilitação da revelação da soropositividade
para os seus e para os parceiros sexuais ; sensibilização
a redução de riscos e a prevenção. Ao
mesmo tempo, conserva como axe prioritário o conhecimento
das condições de otimização terapêutica
e dos fatores que levam ao insucesso. Os primeiros resultados quantitativos
confirmam bem o impacto positivo das consultas de aconselhamento
conduzidas pelas infermeiras sobre a adesão terapêutica
aos tratamentos e sobre a carga viral dos pacientes.
A experiência adquirida no CHU de Nice, durante os dois últimos
anos, permite de indicar novas extensões para os cuidados
individualizados dos pacientes. Além disto, intervenções
de aconselhamento estão atualmente sendo desenvolvidas para
um programa departamental cobrindo as exposições sangüineas
e sexuais [8].
Commentdire@compuserve.com
Agradecimentos
Gostariamos
de agradecer as pessoas que participaram deste programa :
As enfermeiras : P. Asplanato, M. Borghi, J. Charlier, G. Valentini
A técnica de estudos clínicos : V. Fourrier
O serviço de medicina interna : F. Sanderson, P. Heudier,
M. Pietri
O serviço de hematologia clínica : Pr J.P. Cassuto,
H. Vinti, C. Ceppi, M. Gandolfo, M. Chavaillon
O serviço de moléstas infecciosas e tropicais : J.
Durant, V. Mondain, P. Clevenbergh, P. Pugliese, V. Rahelinirina,
I. Perbost, C. Rascle, D. Maurin
A equipe de estatística Inserm U 379 : V. Cailleton, A. Loundou
O CISIH: M. Asso, C. Pinna, M. Perrone.
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