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1.
Contexte institutionnel, organisationnel et épidémiologique
de la demande de formation
La demande de
formation émane de l'association "SIDA/Les liaisons
dangereuses" qui est une association loi 1901 qui gère
la seule consultation de dépistage anonyme et gratuit existant
sur la partie française de l'île Saint Martin (île
franco-hollandaise). La formation, entièrement financée
par la Direction Départementale de l'Action Sanitaire et
Sociale (DDASS) de la Guadeloupe, s'est déroulée les
12-13 et 16-17 octobre 2000 dans les locaux de l'association.
A ce jour, le
bilan des activités de l'année 1999 montre que l'association
gère par le biais de conventions :
- une consultation
de dépistage anonyme et gratuit du VIH et du VHC
- la mise en œuvre d'actions de prévention
- un centre spécialisé de soins aux toxicomanes
- un comité de prévention de la délinquance
et de la toxicomanie.
Ouverte du lundi
au vendredi, l'association reçoit dans ses locaux matérialisés
en un Centre de Prévention de la Santé (une grande
salle d'accueil, trois petites salles de consultations, une salle
de réunion) un public assez hétérogène.
Fin 1999, l'association enregistrait un total de 2124 visiteurs
avec une répartition égale entre hommes et femmes.
C'est un lieu d'écoute, de conseil, d'orientation mais aussi
un lieu de dépistage pratiquant des consultations médicales
et les actes de laboratoire sont effectués par un laboratoire
extérieur. Ainsi en 1999, le centre a effectué 307
tests de dépistage (pour 659 demandes). L'arrivée
d'une assistante sociale, en octobre 1999, a augmenté immédiatement
le nombre de passages dit "sociaux". Au 30 juin 2000,
399 personnes étaient venues pour rencontrer l'assistante
sociale. La mise en place du Centre Spécialisé de
Soins aux Toxicomanes (C.S.S.T.) fait qu'en juin 2000, 187 passages
de personnes toxicomanes étaient enregistrés au C.S.S.T.
Il y a autant
de cas de SIDA à Saint Martin que dans la Guadeloupe tout
entière alors que Saint Martin compte 10 fois moins d'habitants
(35 000 habitants).
Par ailleurs, l'équilibre des populations vivant sur l'île
est très fragile (problème d'emploi, de logement,
d'éducation, personnes en situation irrégulière
de séjour sur l'île). Les
femmes enceintes représentent entre 2,5 et 2,8 % des cas
de séropositivité alors qu'en métropole elles
représentent 0,25%. Parmi ces femmes enceintes, 85% sont
Haïtiennes. Les
laboratoires d'analyse biologique ont découvert 630 séropositivités
mais seulement 230 cas de séropositivité sont connus
de l'hôpital. Il y a donc un grand nombre de "perdus
de vue" qui ne bénéficient ni de suivi ni de
soin. L'hôpital
reçoit essentiellement des personnes qui sont dans un SIDA
inaugural (90 % des cas). On
évalue le nombre de personnes séropositives à
1500-2000 mais seulement 300 personnes environ connaissent leur
séropositivité. Le mode de contamination est essentiellement
hétérosexuelle. Il y a plus de femmes que d'hommes
qui apparaissent dans les chiffres en raison de l'existence d'un
dispositif de dépistage des femmes enceintes et de l'inexistence
de dispositif de proposition de dépistage envers les hommes.
La toxicomanie signifie la cocaïne et le crack et il y a peu
d'héroïne qui circule sur l'île. Les toxicomanes
ayant été contaminés par voie intraveineuse
sont essentiellement des métropolitains.
La formation
intervient en fait dans un contexte d'affaiblissement des dispositifs
de prévention à Saint Martin. Beaucoup de choses ont
été faites mais les acteurs (Association " SIDA/
Les Liaisons dangereuses ") sont essoufflés (burn out
?). Par ailleurs, le docteur Philippe Claudel, praticien hospitalier
en charge d'une file active de patients séropositifs au VIH
sous traitement, est confronté à un nombre important
de perdus de vue, à un accueil des malades à un stade
trop tardif et à la complexité de l'éducation
des patients dans un contexte multiculturel. Dans ce contexte, la
formation avait un objectif de remobilisation mais aussi d'aide
au recrutement et au renouvellement des équipes. En ce sens,
la formation, au-delà des objectifs initiaux énoncés
en termes de connaissances, compétences et attitudes à
acquérir, à maintenir ou à actualiser, avait
un objectif implicite de mobilisation des acteurs de la prévention
et du soin.
2.
Les objectifs de la formation
Il s'agissait
de doter les participants de compétences de base en counseling
VIH pour qu'ils puissent les utiliser dans le domaine de l'accueil,
de l'entretien de prévention et de l'observance thérapeutique.
3.
Le groupe en formation
Le groupe en
formation se compose essentiellement des acteurs et volontaires
de l'association "SIDA/Les liaisons dangereuses", d'infirmières
du Centre Hospitalier de Saint Martin, d'une infirmière d'un
dispensaire, d'un infirmier psychiatrique intervenant dans un Centre
Médico-Psychologique (C.M.P.), d'une psychologue du Centre
Hospitalier de Saint Martin.
Le groupe est
très hétérogène en termes de niveau
de formation différent, d'origine géographique et
culturelle différente, mais avec une demande de formation
forte et un haut niveau d'engagement et d'implication.
Le nombre de
participants au stage ira croissant entre le premier et le dernier
jour où 17 personnes seront présentes. Les personnes
qui rejoindront le groupe en cours de route seront deux assistantes
sociales, les deux médecins VIH et la psychologue du Centre
Hospitalier de Saint Martin. Fermer
le groupe aurait été inapproprié, il a donc
fallu régulièrement faire un état des lieux
du groupe et du stage au fur et à mesure que les participants
allaient et venaient.
Dans le groupe,
le français est la langue maternelle d'origine ; deux stagiaires
sont d'origine haïtienne. Le
groupe comporte une majorité de femmes, il y aura au maximum
4 hommes dans le stage ce qui posera parfois des difficultés
dans certaines activités fondées sur la distinction
des genres.
4.
Contenus de la formation
Jour
1 - Présentation de soi - Analyse des
besoins - Evaluation des ressources du groupe - Le concept de risque.
Activité
1. Présentation croisée
Objectifs : Faciliter la communication
entre les participants, ouvrir le stage sur l'altérité,
créer des liens entre les participants.
Activité
2. Mise en place du contrat de stage
Objectifs : Mettre en place
les règles du groupe comme la confidentialité, le
droit de dire "stop" dans les jeux de rôle, la possibilité
de s'adresser à la formatrice dans les pauses s'il y a des
choses qu'une personne n'a pas pu exprimer en groupe, la participation
active du groupe à la régulation du groupe, les règles
des horaires et des pauses, la présentation du pré-programme
et la discussion des options et modalités d'application du
programme au groupe.
Activité
3. Les ressources des participants
Objectifs : L'animatrice demande
aux participants de se mettre en petits groupes pour explorer le
thème suivant : "Lorsque vous avez besoin d'aide, à
qui faites-vous appel habituellement".
Résultats de l'activité
: Il apparaît que très peu de personnes font
appel aux autres en cas de difficultés. Très vite,
les participants évoquent le vécu insulaire qui, d'un
côté les éloigne de leur famille et de l'autre
ne leur garantit pas la confidentialité. Comme l'exprime
une participante : "Si je me confie, je suis sûre
que tout ce que je dis va circuler dans toute l'île qui est
si petite que tout se sait." La plupart des stagiaires
disent qu'ils comptent sur eux-mêmes pour s'en sortir. Quelques-uns
font appel à Dieu, notamment un homme du groupe (ils sont
deux le premier jour). Les stagiaires discutent en grand groupe
la diversité des situations dans lesquelles on peut avoir
besoin d'aide. Il peut s'agir d'un problème à résoudre
ou d'une crise causée par un événement inattendu
auquel il est difficile de faire face.
Je propose alors
au groupe de lister les ressources dont disposent leurs clients
lorsqu'ils ont besoin d'aide et qu'on explore ensemble les points
suivants :
- De quelle
type d'aide a-t-on besoin lorsqu'on est séropositif ?
- Où peut-on la trouver à Saint Martin ?
- Que signifie au sens large la notion de "relation d'aide
" ?
Le groupe dit
qu'il n'y a pas de groupes de paroles proposés en tant que
tels, pas de numéros verts, pas d'espace indiqué comme
tel où les personnes séropositives pourraient bénéficier
de groupes d'auto-support. Les personnes sous traitement peuvent
parler avec les infirmières, l'assistante sociale et les
médecins de l'hôpital. De nombreuses autres personnes
viennent à l'association "SIDA/Les liaisons dangereuses
" pour s'informer à titre individuel. Par exemple, sur
2124 passages à l'association en 1999, on note 487 demandes
d'information. On note aussi que 97 personnes malades sont venues.
Les participants pensent qu'il n'est pas possible d'organiser des
groupes de paroles à cause des problèmes liés
au risque de rupture de la confidentialité.
Une
synthèse finale
présente, à l'aide de transparents, une définition
du counseling et de ses champs d'application et invite les participants
à discuter les définitions proposées.
Activité
4. Les concepts de prise de risque
et d'exposition à un risque
Objectifs : Permettre aux acteurs
de prévention d'explorer la notion de risque en partant d'eux-mêmes
de manière à les aider à aborder cette notion
avec leurs publics : "La dernière fois que vous avez
pris un risque ou que vous avez été exposé
à un risque, qui vous a aidé, qu'avez-vous appris
?"
Il s'agit d'explorer les procédures de décision face
au risque, d'explorer la notion de risque à travers la notion
d'interaction, d'évaluer les limites des programmes centrés
sur l'apprentissage d'habiletés préventives si ces
programmes n'envisagent pas d'autres notions très présentes
dans des situations à risque comme la notion de négociation,
d'interaction, d'influence, de relation de dépendance, de
pouvoir, d'autorité, etc.
Résultats
de l'activité 4 :
Les personnes ont évoqué des situations aussi diverses
que des risques financiers, professionnels, sportifs, sanitaires,
sexuels. Les stagiaires disent avoir finalement expérimenté
les deux versants du risque, prendre un risque ou être exposé
à un risque. Les participants évoquent leur solitude
et le fait qu'ils comptent essentiellement sur eux-mêmes pour
s'en sortir. Certains attribuent le risque pris à un échec
dans une prise de décision : " Je n'aurais jamais
dû faire cela, croire cela, accepter cela, etc. ".
D'autres au contraire attribuent le risque à un choix préférentiel.
"J'avais le choix entre deux options, j'ai choisi".
Les participants notent majoritairement qu'ils ont appris des choses
qui ont modifié leurs valeurs, leurs croyances, leurs pratiques.
Certains considèrent même que le risque auquel ils
se sont exposés ou ont été exposés leur
a permis d'introduire des changements dans leur vie.
Synthèse
intermédiaire :
Précision sur l'utilisation de la notion "avoir été
exposé à un risque". J'ai introduit la notion
"avoir été exposé à un risque "
car dans la littérature sur le risque, on découvre
que l'individu peut être mis dans une situation à risque
par un tiers. C'est le cas des jeunes qui n'osent pas refuser de
monter dans la voiture du copain qui a bu, c'est le cas de la femme
qui n'ose pas refuser une relation sexuelle, c'est le cas du passager
d'une voiture dont le chauffeur dépasse les limitations de
vitesse ou enfreint les règles du code de la route.
Introduire l'autre dans la notion de situation risque permet de
déloger l'idée de la toute puissance de l'individu
qui aurait le pouvoir de se protéger. Introduire l'autre,
c'est introduire les concepts d'interaction, d'intersubjectivité,
de relations.
La
synthèse finale
de l'activité propose de distinguer des notions clefs comme
la notion de risque, de prise de risque, de prise de décision
face au risque, de risque préférentiel. Elle fait
le lien entre l'activité de formation et la prévention
en invitant les participants à voir comment introduire dans
un entretien de prévention la notion de risque. Elle cite
les échelles de risque existantes, l'image de la pyramide
pour évaluer risque faible, risque élevé, etc.
Elle ouvre à une présentation qui aura lieu ultérieurement
et qui repose sur l'enseignement des habiletés préventives
pour faire face au risque articulé à un enseignement
de techniques de négociation et ouvrant à un questionnement
sur la nature des interactions spécifiques, par exemple comme
dans le domaine des relations sexuelles.
Activité
5. Approche médicale avec le
Dr Philippe Claudel (sous forme de questions/réponses)
Objectifs : Actualisation des
connaissances médicales sur l'épidémiologie,
l'infection à VIH, les traitements antirétroviraux,
les effets secondaires, les nouvelles stratégies thérapeutiques,
la transmission mère-enfant, l'observance thérapeutique.
Synthèse
: Au-delà
des thèmes énoncés, le groupe a posé
beaucoup de questions sur les modes de transmission, et ce d'autant
plus qu'une soignante dans le groupe a été confrontée
à un Accident d'Exposition au Sang (AES). Des questions ont
été posées sur la durée de vie du virus
à l'air libre, sur les modes de transmission des hépatites,
sur les dispositions funéraires, sur les tatouages, sur la
déclaration obligatoire de SIDA, sur les pratiques de tests
à l'insu, sur les modalités d'accès au soin
et les problèmes d'autorisation provisoire de séjour
des malades originaires des autres îles des Caraïbes.
Jour
2 - Entraînement
à la pratique du counseling.
Activité
1. "Les
modalités de communication non verbale dans la société
créole et la culture haïtienne. Comment pratiquer l'écoute
active ?"
Discussion par petits groupes et en grand groupe
(le groupe est suffisamment structuré, même s'il reste
encore des points à consolider, pour permettre la prise de
parole et de petits jeux de rôle et mises en situation sur
ces thèmes).
Activité
2. Simulation d'un entretien
pré-test dans le cadre d'une demande volontaire de dépistage
VIH (Mise en situation).
Synthèse
: Pendant
les jeux de rôles, ayant observé que les professionnels
d'origine haïtienne croisent leurs bras dès lors qu'il
s'agit d'aborder un thème grave, les participants m'ont expliqué
que croiser les bras n'étaient pas un geste de retrait mais
l'adoption d'une posture qui signifiait que l'écoutant prenait
la situation au sérieux et qu'on allait passer dans le dialogue
à un autre niveau de communication.
Activité 3. La technique
de la question ouverte.
Mini-exposé. Entraînement lors de mises en situation
par deux en grand groupe.
Activité
4. La technique de la confrontation
Mini-exposé. Entraînement lors de mise en situation.
Synthèse
: Cette
activité est très utile pour mettre en évidence
les contradictions, les conflits intérieurs et les clivages
en jeu dans les difficultés de prévention. Elle est
facile d'emploi et permet au client d'aller plus loin. Globalement,
elle se pratique sous la forme : "A la fois vous dites que
…, et en même temps vous dites aussi que …, finalement,
quelle est vraiment votre conviction ou votre croyance ou votre
pensée… ? "
Activité
4. Comment établir un diagnostic de
prévention ?
Mises en situation. Les participants sont invités à
analyser des situations de prévention mettant en jeu des
personnes de différentes cultures, d'orientation sexuelle
différente, des hommes, des femmes, des jeunes d'âge
scolaire. Il s'agit de faire un diagnostic de prévention.
Le client a-t-il pris une décision ? Laquelle ?
Résultats
de l'activité :
Il ressort des cas présentés les obstacles suivants
à la prévention : la soumission psychologique au partenaire,
la prise d'alcool, la gestion d'un événement imprévu
dans une relation, la peur de déroger à sa propre
image, la peur de confronter son partenaire, les rapports de dépendance
à l'intérieur du couple, les fausses croyances, le
manque de mise à disposition des préservatifs (jeunes).
La notion de prise de décision a été analysée
en reprenant les concepts développés dans la synthèse
de l'activité du premier jour sur l'exposition à un
risque. Le concept de risque préférentiel est un concept
important dans l'analyse de l'acceptation de l'exposition au risque
chez les femmes : " Je fais ce choix de risque face à
un autre plus difficile à gérer pour moi…".
Synthèse
de la journée :
Révision de concepts comme la prise de décision face
au risque. Le risque préférentiel. Les relations de
dépendance. L'interaction sexuelle. Exposition ou prise de
risque ? Pourquoi utiliser des techniques d'entretien ? Les techniques
de base du counseling. L'attitude d'écoute.
Jour
3 - Les
thèmes difficiles à aborder en counseling : la sexualité.
Activité
1. Quelles sont les motivations en jeu dans
une relation sexuelle ?
Discussion par petits groupes et présentation des résultats
des groupes par un rapporteur.
Résultats
de l'activité :
Il apparaît dans le groupe différents types de motivations
: on fait l'amour parce qu'on est amoureux, parce qu'on veut se
relaxer, parce qu'on veut prouver à son partenaire quelque
chose, parce qu'ont est énervé, en colère,
parce qu'on veut consoler sa partenaire, parce qu'on veut faire
un enfant, parce qu'on n'a pas le choix, parce qu'on veut faire
plaisir à sa ou son partenaire, parce que son partenaire
en a envie, parce qu'on en a envie, etc.
Synthèse
: L'intérêt de lister ces items permet de mieux
comprendre en quoi la prévention ne peut pas tenir un discours
unilatéral sur la sexualité. Il y a des enjeux pulsionnels
et psychiques dans la sexualité.
La sexualité a lieu entre deux personnes mais l'acte sexuel
n'a pas forcément le même sens pour chacun des partenaires.
Comment explorer en prévention les motivations sexuelles
en lien avec l'usage ou non du préservatif ? Est-ce que certains
fantasmes sont des obstacles à la prévention ?
Activité
2. Négocier l'usage du préservatif
Mise en situation : Comment négocier l'usage du préservatif
lors d'une première rencontre ? Comment faire pour que les
deux partenaires soient gagnant-gagnant ?
Résultats
de l'activité et Synthèse :
La séance de travail sur la négociation du préservatif
a fait surgir un débat à l'intérieur du groupe
sur le fait que la proposition du préservatif par une femme
représente une transgression dans les relations sexuelles.
Il existe dans chaque société des codifications culturelles
rigoureuses et précises qui établissent ce qui est
licite, acceptable ou non dans les relations sexuelles. Par exemple,
on ne peut pas jeter à terre un préservatif après
usage car cela reviendrait à transgresser la frontière
qui doit être maintenue entre la terre et une substance corporelle
comme le sperme.
La personne qui propose le préservatif risque d'apparaître
aux yeux de l'autre comme celle qui se méfie, l'autre étant
perçu comme à risque. Inversement, elle peut tout
aussi bien apparaître comme impure aux yeux de l'autre qui
se perçoit comme "pur".
Il est difficile d'être gagnant-gagnant dans la négociation
du préservatif si on ne l'est pas dans la relation tout court.
Il y a des enjeux de dépendance émotionnelle et économique
qui sont contradictoires avec le gagnant-gagnant. Le débat
en grand groupe glisse sur les rapports de pouvoir homme-femme,
la victimisation des femmes. On le repositionne en tentant d'y introduire
une question : Quels sont les zones de domination dans un couple
et comment le pouvoir se répartit à l'intérieur
d'un couple ? Est-ce que l'usage du préservatif fait partie
de la zone de domination de l'homme ou de la femme ? Comparaisons
avec la contraception. Place et rôle possibles du préservatif
féminin ?
Activité
3. Présentation du concept d'affirmation
de soi.
Savoir dire "oui" lorsqu'on pense "oui", savoir
dire "non" lorsqu'on pense "non", en maintenant
une attitude positive.
Résultats de l'activité
: Le groupe prépare des mini-situations sur ce thème
qui remporte un vif succès. Les participants disent qu'il
est difficile de dire "non" en gardant une attitude positive
à l'égard de la personne à laquelle on veut
manifester son désaccord. La discussion s'oriente vers un
parallèle avec les situations éducatives ou parentales.
Le groupe s'entraîne à chercher les phrases clefs qui
peuvent aider à l'assertivité.
Activité
4.
Par petits groupes, les participants sont invités à
trouver des messages de prévention qui représenteraient
une synthèse des thèmes explorés pendant la
journée autour de la négociation et de l'affirmation
de soi.
Jour
4 - Le
counseling multiculturel.
Activité
1. Le counseling multiculturel
Mise en situation par deux : "Quelqu'un vient vous exposer
ses croyances" (ex : la théorie du "Zombie SIDA"
(1) et le désir de la personne de retourner
d'abord en Haïti avant d'entamer un traitement à l'hôpital).
Consignes : Amplifiez les métaphores, restez au plus près
de la logique de l'autre, dites "pouce" ou le groupe dira
"pouce" lorsqu'il sentira que vous imposez votre culture
dominante.
Résultats
et synthèse de l'activité : Cette
situation a permis de voir l'importance de la prise en compte des
croyances liées à la maladie, aux modes de transmission,
à l'impact des traitements. Les médecins présents
ont expliqué que très souvent leurs patients faisaient
d'abord appel à des guérisseurs ou à des personnes
capables d'enlever les mauvais sorts avant de prendre un traitement.
La prise du traitement se faisait parfois après un voyage
à Haïti. On s'en remet par auto-prescription à
la médecine traditionnelle d'abord, aux guérisseurs,
aux médecins feuilles qui font partie de l'itinéraire
thérapeutique habituel en cas de maladie.
Activité
2. La démarche de test. Répondre
à une demande d'information.
Consignes : Conduire un entretien d'accueil au centre de dépistage.
Une personne vient vous voir et vous dit qu'elle voudrait "des
renseignements" (en 1999, le centre de dépistage a reçu
2124 visiteurs. Pour 50% d'entre eux, le motif de leur démarche
était une demande d'information.).
Synthèse
: Le counseling
dans l'infection à VIH attache une grande importance à
l'information qui est souvent le premier niveau de conscientisation
d'une personne. Il est important d'explorer les modes d'appropriation
individuelle de l'information reçue. L'information donnée
en petits groupes dans un climat participatif est une autre approche
intéressante notamment auprès des jeunes d'âge
scolaire. Cette activité permet de revoir les techniques
d'entretien et de les appliquer à la démarche centrée
sur la demande d'informations. Cela nécessite aussi l'utilisation
d'autres techniques comme le recentrage sur le contexte (Qu'est-ce
qui vous amène à vous poser cette question aujourd'hui
? Dans quel contexte vous êtes-vous posé cette question
pour la première fois ? Etc.)
Activité
3. Les difficultés d'observance des
traitements.
Mini-exposé avec utilisation de transparents. Discussion
avec le groupe.
Synthèse
: Les
infirmières de l'hôpital sont particulièrement
intéressées par l'exposé car elles sont confrontées
à de nombreuses difficultés d'observance dans tous
les services de maladies chroniques et dans le service VIH. Le premier
problème d'observance rencontré est le non suivi du
soin et ce qu'elles appellent les "perdus dans la nature".
L'hôpital a tenté plusieurs fois de remédier
aux difficultés de suivi de soin des personnes séropositives
en ouvrant plus de consultations réparties sur toute la semaine,
en banalisant le nom du service (service de médecine interne).
Une réunion supplémentaire aura lieu le lendemain
du stage à l'hôpital afin d'envisager un travail en
2001 sur ce thème à l'hôpital.
(1)
Expression populaire utilisée à Haïti pour parler de séropositivité
au VIH. L'expression "germe de maladies" est également utilisée.
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