mise à jour : 27 avril 2006

Outils d'intervention en prévention secondaire VIH/IST auprès des personnes vivant avec le VIH/sida

 

Présentation des outils : Ce programme de prévention secondaire de la transmission du VIH et des infections sexuellement transmissibles et pour l'amélioration de la qualité de vie affective et sexuelle des personnes vivant avec le VIH a été élaboré à partir d'une revue de la littérature sur la prévention, la séropositivité, et la description des interventions psychosociales existantes et plus particulièrement à partir des données issues d'études portant sur les obstacles identifiés en prévention et sur le vécu de la séropositivité et ses incidences dans la vie affective et sexuelle. Il comprend les supports suivants : les guides d'entretiens de counseling à l'usage de l'intervenant dans le cadre de sa consultation - script de l'entretien n°1 [165 Ko] - script de l'entretien n°2 [191 Ko] - script de l'entretien n°3 [218 Ko] - script de l'entretien n°4 [176 Ko] un outil diagnostic à l'usage de l'équipe soignante - outil diagnostic [710 Ko] des questionnaires patientEs d'évaluation - vie sexuelle et prévention [215 Ko] - évaluation de la consultation [258 Ko] L'ensemble de ces outils ont été créés par l'organisme COMMENT DIRE dans le cadre du Projet pilote "Information et soutien en prévention des infections sexuellement transmissibles (IST) pour l'amélioration de la qualité de la vie affective et sexuelle des personnes séropositives" - Expérimentation dans deux services de soin que notre association et cet organisme ont conduit à la demande du Ministère de la Santé dans deux services hospitaliers parisiens volontaires : service de maladies infectieuses et tropicales de l'hôpital Saint Antoine (Pr. PM Girard), service d'immunologie clinique de l'hôpital européen Georges Pompidou (Pr. L. Weiss). [diaporama 376 Ko I] .

Objectifs et contenus des entretiens d'information, d'écoute et de soutien en prévention : Le programme proposé dans le cadre d'une consultation a été construit sur la base d'une intervention se déroulant sur 4 entretiens pensés selon une progression permettant à toute personne qui arrête en cours de route la consultation de bénéficier néanmoins d'un degré d'élaboration sur sa situation.Chaque entretien a donc été pensé comme une unité en soi de développement personnel. Les entretiens, d'une heure environ, comporte chacun 4 objectifs. Le guide de ces entretiens présente des suggestions de questions ouvertes par objectif et prévoit des espaces blancs entre les questions ouvertes pour faciliter la prise de notes (Cf. Rapport d'étape du 7 février 2005). Le premier entretien doit permettre à la personne de pouvoir à la fois formuler un projet en termes de changements désirés dans sa vie affective et sexuelle et de prendre conscience, à titre rétrospectif, des facteurs de stress générés par sa séropositivité. Le deuxième entretien invite la personne à présenter son parcours à travers la prévention comme un récit. La prise en compte de la prévention comme une expérience existentielle subjective doit permettre à la personne et à l'intervenant de couper avec un concept de prévention délié de sens, coupé de vie, et réduit à une injonction ou à une auto-injonction. Lors de cet entretien, il est important aussi que la personne puisse voir comment elle a construit, ajusté ou encore co-construit sa vie affective et sexuelle en lien avec sa séropositivité. Ce deuxième entretien, à forte composante émotionnelle est ré-équilibré à la fin par un temps d'information permettant, si nécessaire, de changer de climat d'échange. Le troisième entretien est centré sur l'exploration de la place de l'autre dans les rencontres sexuelles. L'intervenantE aide la personne à évaluer les capacités et les stratégies qu'elle utilise pour communiquer à l'autre ses désirs, mais aussi les contraintes et les limites qu'elle souhaite mettre en place dans ses activités érotiques pour ne pas avoir à les gérer dans l'après-coup (en quoi ces limites peuvent structurer et maintenir le potentiel érotique sans l'endommager ou le détruire ?). Le quatrième entretien est centré à nouveau sur l'autre mais sous la forme d'anticipation de rencontres possibles. Il s'agit de mobiliser ou de re-mobiliser le potentiel affectif et sexuel de la personne. Au cours de cet entretien, qui est le dernier, il s'agit d'aider la personne à formuler ou à expliciter les valeurs, les savoirs et les re-positionnements implicites qu'elle a de fait construits depuis l'annonce de sa séropositivité. Les pratiques de prévention sont abordées au cours des quatre entretiens mais à chaque fois sous des formes différentes de manière à respecter le vécu existentiel qui s'y rattache. Dans le premier entretien, il s'agit d'aider la personne à formuler dans ses propres mots son diagnostic en termes de pratiques préventives. Dans le second entretien, il s'agit d'évoquer et d'analyser les circonstances des ruptures dans l'usage des préservatifs et des pratiques de prévention. Dans le troisième entretien, il s'agit d'explorer le vécu du risque. Dans le quatrième entretien, il s'agit d'inscrire la prévention dans un repérage des valeurs en lien avec l'expérience intime de la séropositivité. Ainsi, le guide prévoit l'abord de thèmes définis comme incontournables dans la consultation : les modifications de la vie affective et sexuelle depuis l'annonce de la séropositivité (qu'est-ce qui a changé dans la vie de la personne ? qu'est-ce qu'elle aimerait changer ? quels sont ses projets ?) le stress engendré par la séropositivité dans les relations affectives et sexuelles (quelles sont les expériences douloureuses auxquelles la personne a dû faire face et comment a-t-elle pu composer avec ? quels sont ses besoins ?) les modalités concrètes et contextuelles de rencontre affectives et sexuelles (comment la personne vit-elle la rencontre avec les autres ? quelles sont ses attentes ? comment va-t-elle à la rencontre des autres ? quels obstacles rencontre-t-elle ?) l'usage de drogue, d'alcool, de drogues récréatives (quelles sont les expériences et les usages de drogue et d'alcool de la personne et leur impact dans sa vie sexuelle ?) les modalités de communication sur la séropositivité (la personne est-elle satisfaite de la manière dont elle parle de sa séropositivité ? quelle image en a-t-elle ? veut-elle changer quelque chose ?) le vécu des effets secondaires en lien avec la sexualité et l'image de soi (impact de la modification de l'image du corps sur la sexualité, le désir, la présentation de soi) le vécu de la prise de risque (quels sont les incidents de prévention rencontrés par la personne ? que s'est-il passé ? de quel type d'aide aurait-elle eu besoin ? quelles solutions ultérieures a-elle élaborées ? a-t-elle pu les mettre en oeuvre ?) les informations sur les IST, leurs modes de transmission les compétences, la réduction des obstacles dans la préservation et le maintien de la santé.

Principes directeurs pour la conduite des entretiens Prévenir la personne, lors du premier entretien, du temps dont elle dispose et lui présenter très clairement le dispositif d'écoute mis en place, ainsi que sa propre fonction dans le dispositif et ce qu'on va essayer d'y proposer, en enchaînant immédiatement sur le fait qu'on veut aussi lors de ce premier entretien l'aider à s'exprimer sur ce qu'elle aimerait qu'on voie ensemble … et qui lui serait d'un bénéfice immédiat ou à moyen terme. Dire clairement aux personnes les postulats qui sont au cœur du programme de soutien. Par exemple, " Nous savons, et les études le montrent, que les personnes séropositives sont confrontées à des difficultés spécifiques en prévention. Nous savons que la prévention c'est difficile, surtout dans la durée et dans certaines circonstances (rencontre d'un nouveau partenaire, relations occasionnelles…). Nous pensons que parler de prévention, c'est aussi parler de qualité de vie affective et sexuelle. Nous pensons donc qu'il est important que les services de soin VIH ouvrent des espaces de paroles et de suivi des personnes sur ce thème. C'est un pari que l'on fait, c'est vous (les usagers de ce type de nouveau service) qui nous diraient en quoi c'est faisable, pertinent et satisfaisant." L'écoute est fondamentale, notamment au cours du premier entretien (pas d'avis, pas de suggestions, pas de prise de position, très peu d'information), ainsi que la mise en place d'un climat permettant à la personne d'exprimer son propre projet, ses propres attentes par rapport à ce qui pourrait se passer dans cette consultation… Se rappeler que ce n'est pas en posant la question : quelles sont vos attentes? que les gens vous les décrivent… L'expression des attentes vient progressivement au cours d'un entretien. Certaines attentes sont clairement formulées, d'autres s'expriment de manière indirecte et en plus au fur et à mesure de l'entretien. Il est essentiel que la personne à la fin du premier entretien se sente partie prenante et active dans l'usage de la consultation. Il faut casser, et ce d'autant plus qu'on intervient dans un espace médical, le côté interrogatoire, prescription de la relation médecin-patient. Il faut que la personne découvre très rapidement que cette consultation, c'est elle qui va l'habiter et l'utiliser pour son projet… qu'elle découvre les bénéfices qu'elle peut tirer de la consultation sinon elle risque de ne pas revenir !! Utiliser des techniques essentiellement interactives aidant la personne à se re-centrer sur elle-même, à exprimer ce qu'elle pense, ce qu'elle ressent, ce qu'elle veut faire, ce qu'elle aimerait changer ou obtenir comme changements dans sa vie affective et sexuelle... Pouvoir entendre l'ambivalence face au changement... et aller la chercher si elle ne s'exprime pas. Reconnaître l'ambivalence se fait très simplement en isolant les inconvénients du changement, ses avantages et en confrontant les résultats obtenus aux inconvénients et aux avantages du statut quo… Se rappeler qu'une personne qui n'a pas l'intention de changer peut entrer dans un programme de prévention. Simplement, il faut générer sa motivation, et c'est tout le travail de Miller en addictologie qui reçoit aussi des personnes en situation d'injonction thérapeutique et qui forme les conseillers à savoir retenir l'intérêt de leurs clients en leur indiquant tous les pièges qui, en général, apparaissent lors du premier entretien.

Objectifs de l'outil diagnostic : Il a été construit à l'HEGP à la demande du Pr. Laurence Weiss pour permettre aux médecins du service d'immunologie clinique qu'elle dirige de faire un diagnostique des besoins des patientEs en termes de prévention des IST/hépatites et pour l'amélioration de leur qualité de vie affective et sexuelle. Il a été discuté et testé au cours de ses consultations et de celles du Dr Dominique Batisse. Il a été utilisé pour orienter les patientEs vers l'une des deux consultations proposées à titre pilote dans leur service : une consultation "Information et soutien en prévention" et une consultatin de sexologie. Il se présente sous la forme d'une fiche portant sur 6 thèmes à aborder lors des consultations médicales : L'existence ou non de rapports sexuels au cours des derniers mois ? (orientation sexuelle, nombre de partenaires, statut des partenaires - stables, occasionnels ) Statut sérologique du ou des partenaires sexuels (séropositif, séronégatif, inconnu) Degré d'utilisation des préservatifs (échelle de mesure du degré d'utilisation) Obstacles rencontrés dans la prévention (usage d'alcool ou de drogues récréatives ) Utilisation ou non de moyens de contraception (pour les femmes en âge de procréer) Existence d'infections sexuellement transmissibles au cours des derniers 6 mois et degré d'informations sur la prophylaxie post-exposition

Objectifs des questionnaires : Nous les présentons à titre informatif afin que des équipes puissent éventuellement s'en inspirer à l'occasion de la construction de leurs propres outils d'evaluation des dispositifs qu'elles mettent en place. Le questionnaire post-consultation a pour objectif d'évaluer le degré de satisfaction des patientEs par rapport à la consultation. Il porte sur ... Le questionnaire "Vie sexuelle et prévention", réalisé par COMMENT DIRE et l' équipe de l'HEGP, un questionnaire "Prévention et sexualité". Ce questionnaire avait pour objectif d'évaluer les comportements sexuels (prises de risque et pratiques de prévention) des patientEs suivies dans le service.

Les besoins en prévention des personnes vivant avec le VIH : Dans le champ de l'infection par le VIH, la plupart des modèles d'intervention en prévention sont des modèles de prévention primaire visant à éviter d'être contaminé(e) par le VIH et non pas des modèles de prévention de la transmission, exceptés dans le cadre de la prévention de la transmission mère-enfant et des mesures de sécurité transfusionnelle. Ainsi, lorsque l'on parle de prévention de la transmission du VIH, l'accent est mis d'emblée sur les moyens permettant à une personne (supposée séronégative) de se protéger de la contamination, rarement sur ce qui pourrait permettre à une personne séropositive de protéger l'autre tout en se protégeant. - Les résultats des premières études sur les difficultés et les besoins en prévention des personnes séropositives conduites sur ce thème montrent deux carences : l'une concerne la prévention de la transmission et l'autre l'absence de diagnostic et de traitement appropriés des maladies sexuellement transmissibles (Erbelding EJ. et al., 2000). - Plusieurs enquêtes menées en France auprès des hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes (HSH) mettent en évidence chez les répondants séropositifs un taux élevé de prises de risque (Adam P. et al., 2000). On observe également une propagation de la syphilis constatée chez les hommes HSH à Paris dont 50% des cas rapportés le sont chez des HSH séropositifs (Desenclos JC., 2001). - Chez les hétérosexuels, une étude conduite auprès de 145 couples hétérosexuels sérodiscordants en Californie montre que 45% de ces couples déclarent avoir eu des relations sexuelles vaginales ou anales non protégées au cours des derniers six mois (Buchacz K. et al., 2001) - Dans l'enquête Vespa conduite en France et dans les départements d'outre mer, 35 à 44% personnes séropositives en traitement déclarent avoir des troubles de la sexualité. Sur les 60% des personnes séropositives qui déclarent avoir des relations sexuelles avec un partenaire ou une partenaire stable, 32 à 45% d'entre elles disent avoir eu des ruptures dans leur prévention (Lert F., Obadia Y. et al., Enquête Vespa 2004). - Une étude européenne, conduite auprès de 166 femmes, montre chez 25% des femmes des troubles de la fonction sexuelle. Ces troubles sont liés à l'impact de la séropositivité et aux facteurs psychologiques qui en découlent (Florence E. , 2004) - Enfin, plus récemment, une étude anglaise, conduite auprès de 21 femmes séropositives, sous forme d'entretiens qualitatifs sur leurs relations sexuelles, démontre l'impact négatif de la séropositivité - sur la qualité de leur vie sexuelle (baisse de libido, réduction du plaisir sexuel, difficultés à trouver des partenaires) - et sur la prévention (difficultés à négocier l'usage du préservatif, la peur du rejet si elles informent leurs partenaires sur leur statut sérologique). Cette étude qualitative définit les stratégies compensatrices utilisées par les femmes pour faire face aux difficultés engendrées par la séropositivité comme l'usage de drogues pour endormir leurs besoins sexuels, le choix de partenaires occasionnels pour pratiquer le safer sex sans avoir à informer leurs partenaires sur leur séropositivité (Keegan A. et al., 2005). - Une revue de la littérature (Crepaz N., Marks G., 2002), portant sur les variables sociales, psychologiques, interpersonnelles et médicales, corrélées avec les comportements sexuels chez les personnes séropositives (61 études, dont 37 conduites auprès des HSH), montre que chez les personnes séropositives, avoir des relations sexuelles non protégées est fortement corrélé avec : le manque d'informations, le manque de confiance dans ses capacités à adopter des pratiques sexuelles à moindre risque, des difficultés de communication sur la prévention avec ses partenaires, l'existence d'une séro-discordance dans le couple, le fait d'avoir eu de nombreux partenaires, la perception d'un faible sentiment de contrôle sur l'usage du préservatif, la perception d'obstacles à son usage Il apparaît donc légitime de développer de nouveaux modèles d'intervention sur le thème de la prévention chez les personnes séropositives prenant en compte des dimensions spécifiques comme celles de l'existence de la séropositivité et de son impact sur la sexualité et la relation à l'autre. Les modèles doivent également être adaptés à plusieurs types et contextes de relations. Par exemple, il faut développer des stratégies d'intervention adaptées aux relations et aux couples dont les partenaires ont des statuts sérologiques différents. Enfin, l'intervention de prévention auprès des personnes séropositives ne doit pas s'appuyer seulement sur l'aide à la notification de sa séropositivité à ses partenaires. En effet, plusieurs études ont montré le risque à considérer la révélation de la séropositivité comme "un comportement préventif en soi ". L'accompagnement en prévention doit faire partie du soin, de l'attention portée à l'autre. La prévention empiète sur l'usage des plaisirs et le bien-être. Elle implique bien souvent des changements et suppose un référentiel de capacités et de compétences comme celles qui consistent à savoir communiquer, négocier, se présenter à autrui. Elle nécessite un travail sur soi qui peut avoir en retour des bénéfices sur les autres santés de la personne. Se sentir à l'aise, réduire le stress occasionné par la séropositivité dans les rencontres, donner ou redonner de la valeur à sa vie affective est sexuelle fait partie d'une approche globale de la santé. En France, les recommandations du rapport Delfraissy ( 2004, 2002) sur la prise en charge des personnes vivant avec le VIH/sida invitent à la mise en place d'actions et de consultations de prévention dans les lieux de soin.

Mémento pour l'intervenantE : Si nous-même on voit la prévention comme un thème répulsif, on aura des difficultés à travailler. Si on vit de l'intérieur le thème de la prévention comme un thème intéressant dans ce qu'il permet pour une personne séropositive, par exemple, de faire le point sur sa qualité de vie affective et sexuelle, sur sa relation aux autres, sur son désir, ses interactions sexuelles, sur l'impact de sa séropositivité et de ses traitements dans sa vie affective, etc., c'est alors un monde qui s'ouvre et un voyage existentiel partagé entre le conseiller et les usagers de cette consultation.

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