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2 - Auto questionnaires d'évaluation de l'observance thérapeutique

 

Présentation des outils : Auto-questionnaire [ 179 Ko ] de 12 items qui recense les causes de non prise du traitement (des médicaments) les plus couramment citées par les personnes ayant un traitement antirétroviral. Il s'agit d'un questionnaire américain validé (ACTG, juin 2000) que nous avons traduit de l'anglais. Chaque item, redigé à la 1ère personne (ex : Je me suis endormi), décrit une situation que la personne a pu elle-même vivre. Elle est invitée à préciser si l'une ou plusieurs des situations listées lui sont déjà arrivées ou non et à quelle fréquence. Auto-questionnaire [ 192 Ko ] de 19 items sur les facteurs de stress à prendre en compte dans le suivi des patients en traitement. Auto-questionnaire [ 192 Ko ] de 6 items sur le sentiment de compétence parentale en termes de prise en charge du traitement antirétroviral de leur enfant.

Objectifs des outils : identifier et évaluer les causes de non observance telles que reportées par la personne en traitement explorer les facteurs de stress dans la vie du patient envisager des solutions appropriées (thérapeutiques, informatives, en terme de soutien).

Mode d'utilisation des auto questionnaires : La vocation première d'un auto-questionnaire est d'être remis à la personne en l'invitant à le remplir seule et à vous le remettre ensuite pour que vous puissiez ensemble explorer ses réponses. Il peut toutefois être utilisé comme support par le praticien lorsque celui-ci veut lui-même conduire des entretiens de soutien et de résolutions de problèmes. Pour l'exploration des causes de non observance, nous préconisons exclusivement l'utilisation de l'auto-questionnaire en tant que tel. Les causes de non observance ne peuvent pas être explorées dans le cadre d'un interrogatoire du patient. En effet, il est difficile pour un patient de parler avec son médecin de ses " pratiques de non-observance ", surtout si ce thème n'a jamais été abordé auparavant, ni par le médecin, ni par la personne. Nous avons observé que des médecins utilisaient l'auto-questionnaire sur le stress lorsqu'ils avaient identifié que leur patient avait du mal à faire face et à décrire des difficultés cumulées (d'ordre personnel, social, économique, administratif). Par ailleurs, l'auto-questionnaire sur les compétences parentales est utilisé par les soignants qui veulent explorer les perceptions, les représentations et les attentes des parents face au traitement de leur enfant.

Comment présenter à la personne l'auto-questionnaire sur les causes de non observance ? Scénario 1 : "Beaucoup de personnes éprouvent des difficultés à prendre leur traitement tel qu'il est prescrit. Par exemple, il peut leur arriver d'oublier le prendre ou bien de n'avoir pas pu le prendre dans une situation déterminée, ou encore de s'être endormie avant la prise du soir. J'aimerai qu'on fasse le point ensemble sur comment les choses se passent pour vous. Je vous propose de remplir d'abord ce mini-questionnaire et qu'ensuite ensemble on explore les situations que vous aurez rencontrées. Soyez-sûr qu'il ne s'agit nullement de ma part d'une volonté de contrôle. Au contraire, je voudrais que nous puissions optimiser votre traitement et éviter des problèmes de résistances liées à des difficultés d'observance. En fonction de votre situation, nous trouverons toujours une réponse adaptée à vos besoins. Préférez-vous le remplir maintenant ou la prochaine fois que nous nous verrons ? D'accord…Cela va vous prendre 2 minutes. Voilà comment il faut faire pour le remplir. … Si une situation vous concernant n'est pas mentionnée dans ce mini-questionnaire, ajoutez-la en bas." Scénario 2 : "Je n'ai jamais pris le temps de faire avec vous le point sur la manière dont vous prenez véritablement votre traitement. C'est une question qui n'est pas toujours facile à aborder mais de plus en plus de patients et de médecins en parlent ensemble pour résoudre mais aussi anticiper les obstacles et les difficultés qui peuvent apparaître. Je pense que c'est important qu'on voit nous aussi cela ensemble, en toute simplicité. Et en fonction de votre situation, nous trouverons toujours une réponse adaptée à vos besoins.Qu'en pensez-vous ? J'aimerai que vous remplissiez d'abord…" Les fois suivantes : "J'aimerai qu'à nouveau on fasse le point sur la manière dont vous prenez votre traitement. On va utiliser le même mini-questionnaire que la fois dernière. Une fois que vous l'aurez rempli, nous verrons ensemble les choses plus en profondeur. Pendant que vous le remplissez, je vais faire …"

En savoir plus sur le thème de l'observance thérapeutique : Il existe une pluralité de définitions de l'observance thérapeutique, la plupart reposant en fait sur le résultat attendu : prendre un traitement selon une prescriptipion donnée. Atteindre et maintenir ce résultat est de fait complexe, notamment dans les maladies nécessitant un traitement à vie, ce d'autant que "Les difficultés d'observance sont multiples et variables selon les personnes, les contextes, les situations. Une même personne peut être inobservante pour des raisons multiples et de façon séquentielle. Un événement, une émotion, un souvenir douloureux, une difficulté transitoire peuvent être la cause d'une non-observance." (1) Par ailleurs, C. Tourette-Turgis propose de distinguer la primo-observance de l'observance au long cours (cf. présentation du dossier sur l'observance thérapeutique prévu en mars 2004 - rubrique dossier de ce site). La définition suivante, dite définition opérationnelle de l'observance, a été construite pour développer un modèle d'intervention en counseling (MOTHIV) : "L'observance thérapeutique désigne les capacités d'une personne à prendre un traitement selon une prescription donnée. Ces capacités sont influencées positivement ou négativement par des co-facteurs cognitifs, émotionnels, comportementaux et sociaux". (2) "Ces co-facteurs peuvent interagir les uns sur les autres de façon positive ou négative". "(3) Dans la littérature scientifique sur l'infection VIH, les causes de non observance les plus communémment citées sont : oubli ne pas être chez soi être occupé(e) à autre chose changement dans les routines quotidiennes s'endormir à l'heure de la prise problèmes pour les prendre aux horaires prescrits être malade /ne pas se sentir bien vouloir éviter les effets secondaires se sentir déprimé(e) / à bout avoir trop de comprimés ou gélules à prendre impression que le traitement est toxique/dangereux éviter d'être vu en train de prendre le traitement Concernant les effets secondaires, les études sont claires : ils ont un impact négatif sur le degré d'observance. Une étude française (4) montre qu'au cours des quatre premiers mois de traitement, le premier facteur prédictif de rupture de l'observance est l'expérience d'un effet indésirable vécu par le patient. L'accompagnement et le soutien des personnes pour améliorer leur observance thérapeutique ne peut se faire en dehors d'une prise en charge globale prenant en compte leur vécu de la maladie et le sens qu'elles donnent aux traitements et à leurs effets indésirables. De récentes études montrent que l'observance est une variable dynamique et fluctuante. Et effectivement, "dans l'observance thérapeutique, tout peut lâcher d'un moment à l'autre" (2). Tout cela rend indispensable de prévoir l'accompagnement et le soutien des personnes en traitement en prenant en compte son vécu de la maladie, le sens qu'elles donnent aux traitements et à leurs effets indésirables, ainsi que l'impact psychologique de la non-observance et du fait d'en parler. "Pour une personne, dire qu'elle ne prend pas son traitement, c'est s'exposer au jugement, à la punition, à l'anxiété, à la culpabilité. C'est entrer en contact avec son ambivalence, c'est faire parler la partie du Moi qui se débat avec l'incertitude, le manque de confiance en soi, ses incapacités, ses troubles et ses défaillances. C'est tout à coup, au cours d'un entretien, se retrouver confronté aux difficiles questions de l'existence. … C'est aussi transgresser l'ordre médical, trahir son médecin". (1)

Mémento pour le praticien : Comment la personne vit-elle ses épisodes de non-observance ? Est-elle informée sur les traitements ? Parmi les 4 types de co-facteurs de non observance, lequel est prioritaire à explorer avec mon patient ? A quoi attribue-t-il sa situation de non observance ?

Bibliographie : (1) - Tourette-Turgis C. (1997). Infection à V.I.H. et Trithérapies - Guide de counseling. Paris : Comment Dire (p. 24). Abstract FR | EN | SP | PT | (2) - Tourette-Turgis C., Rébillon M. (2002). Mettre en place une consultation d'observance aux traitements contre le VIH/sida - De la théorie à la pratique. Paris : Comment Dire (pp. 72-73). Abstract FR | EN | SP | PT | (3) - Tourette-Turgis C., Rébillon M. (2001). Accompagnement et suivi des personnes sous traitement antirétroviral. Paris : Comment Dire (p. 18). Abstract FR | EN | SP | PT | (4) - Duran S., Spire B., Raffi F., Walter V., Bouhour D., Journot V., Cailleton V., Leport C., Moatti JP.; APROCO Cohort Study Group. (2001). Self-reported symptoms after initiation of a protease inhibitor in HIV-infected patients and their impact on adherence to HAART. HIV Clinical Trials, 2 (1): 38-45. Abstract FR |EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT Pradier C, Bentz L, Spire B, Tourette-Turgis C, Morin M, Souville M, Rebillon M, Fuzibet JG, Pesce A, Dellamonica P, Moatti JP. (2003). Efficacy of an educational and counseling intervention on adherence to highly active antiretroviral therapy: French prospective controlled study. HIV Clinical Trials, 4 (2): 121-31. Abstract FR | EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT Spire B., Durand S., Souville M., Leport C., Raffi F., Moatti JP; APROCO cohort study group. (2002). Adherence to highly active antiretroviral therapies (HAART) in HIV-infected patients: from a predictive to a dynamic approach. Social Science & Medicine, 54: 1481-1496. Abstract FR |EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT Duran S., Saves M., Spire B., Cailleton V., Sobel A., Carrieri P., Salmon D., Moatti J.P., Leport C., The APROCO Study Group. (2001). Failure to maintain long-term adherence to highly active antiretroviral therapy : the role of lipodystrophy. AIDS, 15 (18): 2441-2444. Abstract FR |EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT Bentz L., Pradier C., Tourette-Turgis C., Morin M., Rébillon M. et al. (2001). Description et évaluation d'un programme d'intervention sur l'observance thérapeutique (counseling) dans un centre hospitalo-universitaire. In : Ed. ANRS : L'observance aux traitements contre le VIH : Mesure, déterminants, évolution. Collection Sciences Sociales et Sida, Décembre 2001: 99-112. Abstract FR | EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT Delfraissy JF (2002). Prise en charge des personnes infectées par le VIH. (Recommandations du groupe d'experts, sous la direction du Pr Jean-François Delfraissy). Editions Médecine-Sciences Flammarion (402 p). Abstract FR | EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT