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Avaliação dos sintomas HIV/efeitos colaterais aos tratamentos ARV & Guia de entrevista focado na exploração dos sintomas da fadiga

 

Apresentação das ferramentas : O auto-questionário faz um recenseamento dos 20 efeitos colaterais mais relatados pelas pessoas em tratamento [ 113 Ko] (1) (2). Neste auto-questionário de A.C. Justice (2001) (2), validado pelo A.C.T.G, convida-se a pessoa para que ela especifique a presença ou não de sintomas, nas últimas 4 semanas, e o impacto destes no seu cotidiano. O guia de entrevista [ 110 Ko] (3), baseado na exploração da fadiga, convida os pacientes a descreverem o contexto do aparecimento destes sintomas, os sentimentos que eles provocam, os impactos destes no seu cotidiano e as estratégias de ajuste colocadas em práticas. O uso do auto-questionário, fácil de ser preenchido pelo paciente, só tem interesse se, em seguida, cada um dos efeitos colaterais declarados forem explorados pelo profissional que poderá assim avaliar melhor o impacto destes na vida do paciente e como este os gerencia.

Objetivo das ferramentas : Identificar (auto-questionário) e em seguida explorar (mini guia de entrevista) com a pessoa, de maneira aprofundada, os efeitos colaterais intervindo em sua vida, com o objetivo de encontrar soluções adaptadas visando reduzí-los ou reduzir seu impacto. O profissional cumpre assim uma função mais ampla : de não deixar a pessoa sozinha diante de um efeito colateral, de evitar o risco que esta desenvolva uma contra-atitude diante de seu tratamento e o abandone, independentemente da sua vontade (rompimento da adesão

Modo de utilização das ferramentas : O auto-questionário é preconizado, em primeira intenção, como um convite para que a pessoa o preencha sozinha no momento da consulta. Em seguida, o profissional revê com esta cada um dos sintomas apresentados, partindo do que a incomoda mais ao que a incomoda menos, explorando o impacto dos mesmos e propondo soluções concretas. Com a ajuda do mini guia de entrevista, o profissional convida a pessoa para que ela se expresse a partir de questões sugeridas (algumas sendo questões abertas, outras fechadas). Não é necessário seguir exatamente a progressão proposta em cada um dos mini-guias, em compensação, é importante abordar corretamente os ângulos que devem ser explorados.

Como apresentá-los a pessoa ? A 1a vez : Gostaria de avaliar com você os sintomas que observou depois que começou a fazer o tratamento … (depois que mudou de tratamento). Proponho, em primeiro lugar que preencha um mini-questionario. Somente 3 minutos são necessários. Em seguida, nós exploraremos juntos(as) cada uma das suas respostas. Farei então várias perguntas que nos ajudarão a compreender melhor o que se passe com você e a vislumbrarmos o que fazer. O (A) senhor(a) estaria de acordo em proceder desta maneira ? … Olha como se faz para preencher este questionário … Enquanto preenche, vou fazer …. Se precisar de ajuda, não hesite em me pedir. Nos encontros seguintes : Gostaria que nós fizéssemos, de novo, uma avaliação sobre os eventuais efeitos colaterais do seu tratamento. Vamos utilizar os mesmos mini-questionários da última vez. Uma vez que os terá preenchido, nós exploraremos suas respostas. Enquanto preenche, vou fazer ….

Porque é importante explorar com seu paciente como ele(a) vivencia os efeitos colaterais ? Convidar um paciente para que ele fale da sua percepção, de como ele o vivencia e do impacto dos efeitos colaterais na sua vida, apresenta mais vantagens do que desvantagens para o médico e para o próprio paciente. Para o médico significa : Enfrentar o problema de frente, Permitir, a cada paciente, não ter mais que enfrentar este problema sozinho, Evitar o risco de que a pessoa desenvolva uma contra-atitude diante de seu tratamento e que o abandone, independentemente da sua vontade, Procurar juntos soluções adaptadas, visando a redução dos efeitos colaterais e/ou do seu impacto ou ainda, eventualmente, discutir uma outra estratégia terapêutica. Para o paciente significa : Informar seu médico com o objetivo de obter respostas adaptadas, Não mais ter que encarar sozinho seu(s) sintomas, Evitar o risque de desenvolver uma atitude negativa diante do seu tratamento.

Saber mais sobre o tema dos efeitos colaterais : Os efeitos colaterais dos tratamentos antiretrovirais prejudicam a qualidade de vida dos pacientes. Por isto, eles podem virar : um obstáculo na manutenção da adesão terapêutica ; uma causa de não-adesão ou mesmo uma parada no tratamento - com ou sem o acordo do médico que os receita. É por isto que é importante identificá-los mas também considerar a vivência psicológica que lhes são associados e que, as vezes, coloca à prova o desejo do paciente de continuar seu tratamento. Um mesmo efeito colateral pode ser vivido de maneira diferente de paciente à paciente. Cada pessoa " se apodera do seu(s) sintoma(s)e o(s) re-interpreta em função de um sistema de representações que é ligado ao valor que ela atribui aos tratamentos, a infecção ao HIV ou, simplesmente, ao valor que ela atribui à vida. "Da mesma maneira, a tolerância de um mesmo efeito colateral varia de uma pessoa para outra, ela varia também de um momento a outro para a mesma pessoa, isto em função de vários parâmetros, tais como a duração do sintoma e, acima de tudo, o limite suportado pela pessoa (1), (2). Enfim, para as pessoas tendo atravessado vários episódios somáticos graves ligados a AIDS, especialmente antes da chegada dos antiretrovirais, certos efeitos colaterais re-questionam o sentido dos eventos corporais, já suficientemente, pesados da suas histórias : " Antes, eu me esvaziava literalmente (diarréias) e estava indo em direção à morte. Agora, eu preciso integrar que estas diarréias e estes vômitos vão me conduzir em direção da vida. " É importante então, conhecer melhor e avaliar como o paciente vive, sente, hierarquiza e gera o/os efeito(s) colateral (ais) vivido(s), para poder decidir em comum acordo, qual a melhor estratégia a ser adotada para encarar estes efeitos, reduzí-lo(s) ou tratá-lo(s) de maneira adaptada e prevenir, assim, a não-adesão. é&²Nos tópicos abaixo você encontrará uma síntese descritiva do impacto psicológico dos efeitos colaterais seguintes (4) : A fadiga As diarréias As náuseas e os vômitos A dor Os problemas dermatológicos O odor do corpo As alterações físicas do corpo (lipodistrofia e lipoatrofia) Os efeitos colaterais acumulados

Sinopse para o profissional : A quanto tempo seu paciente sente os efeitos colaterais do tratamento que ele está fazendo? Como ele vive cada um destes efeitos colaterais descritos ? Ele relaciona os sintomas descritos a este tratamento ? Qual é o impacto deste(s) na sua vida ? Ele já tentou reduzí-los ? Como ? Sob os conselhos de quem ? Isto deu certo ? Como ele se ajustou a cada um dos efeitos colaterais ? Qual é o efeito colateral mais insuportável para ele ? o que ele tolera menos ? Segundo ele, quais poderiam colocar em risco a sua adesão terapêutica ? Segundo você, quais poderiam colocar em risco seu tratamento ou, ainda, sua adesão terapêutica ? Qual(ais) conselho(s) personalizados(s) lhe deu ? Qual(ais) remédio(s), dica(s) e solução(ões) existem para lutar contra os sintomas ligados aos tratamentos ARV ? Você dispõe de todas as informações necessárias para responder as necessidades de seu paciente ? Para poder tratar os efeitos colaterais ? Para dar um conselho personalizado ?

Bibliographie : (1) Tourette-Turgis C., Rébillon M. (2001). Accompagnement et suivi des personnes sous traitement antirétroviral. Paris : Comment Dire (138 p). Abstract FR | EN | SP | PT | (2) Tourette-Turgis C., Rébillon M. (2002). Mettre en place une consultation d'observance aux traitements contre le VIH/sida - De la théorie à la pratique. Paris : Comment Dire (176 p). Abstract FR | EN | SP | PT | (3) Justice AC, Holmes W, Gifford AL, Rabeneck L, Zackin R, Sinclair G, Weissman S, Neidig J, Marcus C, Chesney M, Cohn SE, Wu AW; Adult AIDS Clinical Trials Unit Outcomes Committee. (2001). Development and validation of a self-completed HIV symptom index. J Clin Epidemiol., 54 Suppl 1: S77-90. Abstract FR | EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT. (4) Tourette-Turgis C., Rébillon M. (2001). Ib. (pp.50-58). Tourette-Turgis C. (1997). Infection à VIH et Trithérapies : Guide de counseling. Paris : Comment Dire (p. 20). Abstract FR | EN | SP | PT | Carrieri P., Spire B., Duran S., Katlama C, Peyramond D, Francois C, Chene G, Lang JM, Moatti JP, Leport C; APROCO Study Group. (2003). Health-related quality of life after a 1 year of highly active antiretroviral therapy. J Acquir Immune Defic Syndr, 32: 38-47. Abstract FR | EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT Duran S., Spire B., Raffi F., Walter V., Bouhour D., Journot V., Cailleton V., Leport C., Moatti JP.; APROCO Cohort Study Group. (2001). Self-reported symptoms after initiation of a protease inhibitor in HIV-infected patients and their impact on adherence to HAART. HIV Clinical Trials, 2 (1): 38-45. Abstract FR |EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT Duran S., Saves M., Spire B., Cailleton V., Sobel A., Carrieri P., Salmon D., Moatti J.P., Leport C., The APROCO Study Group. (2001). Failure to maintain long-term adherence to highly active antiretroviral therapy : the role of lipodystrophy. AIDS, 15 (18): 2441-2444. Abstract FR |EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT Delfraissy JF (2002). Prise en charge des personnes infectées par le VIH. (Recommandations du groupe d'experts, sous la direction du Pr Jean-François Delfraissy). Editions Médecine-Sciences Flammarion (402 p). Abstract FR | EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT Lark Lands (2002). Un Guide Pratique des Effets Secondaires des Médicaments Anti-VIH. Catie (46 p.) Full text FR | EN | SP | PT