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Auto-questionário de avaliação de adesão / Ficha de síntese de co-fatores de não adesão

 

Apresentação das ferramentas : O auto-questionário [ 113 Ko ] de 12 itens expõe as causas mais communs para o não uso do tratamento (dos medicamentos), citadas pelas pessoas tratadas com antiretroviral. Neste auto-questionário américano validado (ACTG, juin 2000) que nós traduzimos, cada ítem redigido, utilizando a primeira pessoa do singular (ex. : eu dormi), descreve uma situação que a pessoa poderia, ela mesma, ter vivido. A pessoa é convidada à precisar se uma ou várias das situações enumeradas já ocorreram ou não em sua vida e em qual freqüência. O auto questionário [ 141 Ko] de 19 intens sobre os fatores de estresse a serem considerados no acompanhamento dos pacientes em tratemento. O auto questionário [ 119 Ko] de 6 itens sobre o sentimento de competência parental para o tratamento anti-retroviral de sua criança.

Objetivo das ferramentas : identificar e avaliar as causas de não-adesão, tais como elas são ditas pela pessoa em tratamento explorar os fatores de estrese na vida do paciente procurar as soluções apropriadas (terapêuticas, informativas, em termos de apoio).

Modo de utilização do auto-questionário : O auto-questionário é preconizado, em primeira intenção, como um convite para que a pessoa o preencha sozinha e em seguida o devolva para que vocês possam, junto(a)s, explorar as respostas. É possível, no entanto, que ele seja usado como suporte para o profissional quando este quer elle mesmo conduzir as entrevistas de apoio e de resolução de problemas. Para a exploração das causas de não adesão, nós preconizamos o uso exclusivo do auto questionário como tal. As causas de não adesão não podem ser exploradas como um interrogatório do paciente. Na medida em que, é difícil para um paciente falar com seu médico de suas " práticas de não-adesão ", principalmente se este tema nunca foi abordado antes, nem pelo médico, nem pela pessoa. Nós observamos que médicos usavam o auto-questionário para medir o nível de estresse quando eles identificavam que seus pacientes estavam tendo problemas para encarar e descrever as dificuldades acumuladas (de ordem pessoal, social, econômica, administrativa). O auto-questioná sobre a competência parental é usado pelos cuidadores que querem explorar as percepções, as representações e expectativas dos pais em relação ao tratamento de seus filhos.

Como apresentá-los a pessoa ? Cenário 1 : "Muitas pessoas sentem dificuldades para tomar seus medicamentos da maneira como eles são receitados. Por exemplo, é possível acontecer da pessoa esquecer de tomá-los ou de não ter podido tomá-lo em uma determinada situação, ou ainda de ter pego no sono antes da dose da noite.Gostaria que a gente parasse para analisar junto(a)s como as coisas se passam com você. Eu lhe proponho preencher primeiro este mini-questionário para que em seguida a gente explore as situações que você tenha encontrado. Esteja certo(a) que não quero, em nenhum momento, lhe controlar. Ao contrário, eu gostaria que nós pudéssemos otimizar seu tratamento e evitar os problemas de resistência ligados às difficuldades de adesão. De acordo com sua situação, nós encontraremos, com certeza, uma resposta adaptada às suas necessidades. Você prefére preenchê-lo agora ou na próxima vez que nós nos vermos ? Ok…isto vai levar só 2 minutinhos. Olha como tem que fazer para preenchê-lo…Se uma situação que lhe diz respeito não está mencionada neste mini-questionário, acrescente em baixo ." Cenário 2 : "Eu nunca fiz com você uma análise da maneira como você toma realmente seu tratamento. Isto é um assunto que não é muito fácil abordar mas, a cada dia mais pacientes e médicos discutem sobre isto juntos, para assim resolver mas também para antecipar os obstáculos e as dificuldades que podem aparecer. Eu acho que é importante que nós vejamos isto junto(a)s e com toda simplicidade do mundo. De acordo com sua situação, nós encontraremos, com certeza, uma resposta adaptada às suas necessidades. O que você acha disto ? Gostaria que você preenchesse primeiro…" Nas consultas seguintes : "Gostaria que a gente discutisse outra vez sobre sua maneira de tomar o coquetel. Vamos utilizar o mesmo mini-questionário da última vez. Quando acabar de preenchê-lo, analisaremos junto(a)s e de maneira mais profunda. Enquanto preenche eu vou fazer…"

Saber mais sobre o tema da adesão terapêutica : Existem várias definições da adesão terapêutica, a maior parte apoiando, na realidade, sobre o resultado esperado: tomar um medicamento segundo a prescrição dada. Atingir e guardar este resultado é algo complexo, especialmente nas doenças necessitando um tratamento por toda a vida, principalemente pelo fato que "As dificuldades de adesão são multiplas e variaveis segundo as pessoas, os contextos, as situações. Uma mesma pessoa pode ser não aderente por razões multiplas e de maneira seqüêncial. Um acontecimento, uma emoção, uma lembrança dolorosa, uma dificuldade transitória podem ser a causa de uma não adesão. " (1) A definição que segue, dita "definição operatória de adesão", foi construida para desenvolver um modelo de intervenção em aconselhamento (MOTHIV) : "A adesão terapêutica designa as capacidades de uma pessoa a usar um tratamento segundo uma prescrição dada. Estas capacidades são influenciadas positivamente ou negativamente por co-fatores cognitivos, emocionais, comportamentais, e sociais. " (2) " Estes co-fatores podem interagir uns sobre os outros de maneira positiva ou negativa. "(3) Na literatura científica sobre a infecção pelo HIV, as causas de não-adesão mais freqüentemente citadas são : esquecimento não estar em casa estar ocupado(a) com outra coisa mudança na rotina diária adormecer na hora da tomada problemas para tomá-los nos horários prescritos estar doente / não se sentir bem querer evitar os efeitos colaterais se sentir deprimido(a) : exausto(a) ter muitos comprimidos ou pílulas para tomar impressão que o tratamento é tóxico / perigoso não ser visto tomando o medicamento Ao que diz respeito aos efeitos adversos, os estudos são claros: eles têm um impacto negativo sobre o grau de adesão. Um estudo francês (4) mostra que durante os quatros primeiros meses do tratamento, o primeiro fator preditivo de ruptura de adesão é a experiência de um efeito colateral vivido pelo paciente.O acompanhamento e o apoio dado às pessoas para que elas melhorem sua adesão terapêutica não pode ser feito sem um olhar global, levando em conta seus sentimentos em relação à doença e o sentido dado por estas aos tratamentos e à seus efeitos colaterais. Recentes estudos mostraram igualmente que a adesão é uma variável dinâmica. E que, efetivamente, "na adesão terapêutica, tudo pode ser perdido de um momento para o outro." (1) (2) Por isto tudo torna-se indispensável prever um apoio à pessoa em tratamento, levando em conta sua vivência da doença, o sentido que ela dá aos tratamentos e a seus efeitos colaterais, assim que ao impacto psicológico da não-adesão e do fato mesmo de falar dela. " Para uma pessoa, dizer que ela não toma seu medicamento é se expor ao jugamento, à punição, à ansiedade, à culpa. É também, entrar em contato com sua própria ambivalência, é dar a palavra à uma parte do Ego que briga com a incerteza, a falta de auto-confiança, suas incapacidades, seus distúrbios e defeitos. É se encontrar, de uma só vez, diante das difíceis questões ligadas à existência…É também, transgredir a ordem médica, trair seu/sua médico(a). " (1)

Sinopse para o profissional : Como a pessoa vive seus episódios de não adesão? Ela tem informação sobre os tratamentos ? Entre os 4 tipos de co-fatores de não-adesão, qual deve ser explorado prioritariamente no caso deste(a) paciente ? O que ela pensa ser o motivo de sua situação de não-adesão ?

Bibliografia : (1) - Tourette-Turgis C. (1997). Infection à V.I.H. et Trithérapies - Guide de counseling. Paris : Comment Dire (p. 24). Abstract FR | EN | SP | PT | (2) - Tourette-Turgis C., Rébillon M. (2002). Mettre en place une consultation d'observance aux traitements contre le VIH/sida - De la théorie à la pratique. Paris : Comment Dire (pp. 72-73). Abstract FR | EN | SP | PT | (3) - Tourette-Turgis C., Rébillon M. (2001). Accompagnement et suivi des personnes sous traitement antirétroviral. Paris : Comment Dire (p. 18). Abstract FR| EN | SP | PT | (4) - Duran S., Spire B., Raffi F., Walter V., Bouhour D., Journot V., Cailleton V., Leport C., Moatti JP.; APROCO Cohort Study Group. (2001). Self-reported symptoms after initiation of a protease inhibitor in HIV-infected patients and their impact on adherence to HAART. HIV Clinical Trials, 2 (1): 38-45. Abstract FR |EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT Pradier C, Bentz L, Spire B, Tourette-Turgis C, Morin M, Souville M, Rebillon M, Fuzibet JG, Pesce A, Dellamonica P, Moatti JP. (2003). Efficacy of an educational and counseling intervention on adherence to highly active antiretroviral therapy: French prospective controlled study. HIV Clinical Trials, 4 (2): 121-31. Abstract FR | EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT Spire B., Durand S., Souville M., Leport C., Raffi F., Moatti JP; APROCO cohort study group. (2002). Adherence to highly active antiretroviral therapies (HAART) in HIV-infected patients: from a predictive to a dynamic approach. Social Science & Medicine, 54: 1481-1496. Abstract FR |EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT Duran S., Saves M., Spire B., Cailleton V., Sobel A., Carrieri P., Salmon D., Moatti J.P., Leport C., The APROCO Study Group. (2001). Failure to maintain long-term adherence to highly active antiretroviral therapy : the role of lipodystrophy. AIDS, 15 (18): 2441-2444. Abstract FR |EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT Bentz L., Pradier C., Tourette-Turgis C., Morin M., Rébillon M. et al. (2001). Description et évaluation d'un programme d'intervention sur l'observance thérapeutique (counseling) dans un centre hospitalo-universitaire. In : Ed. ANRS : L'observance aux traitements contre le VIH : Mesure, déterminants, évolution. Collection Sciences Sociales et Sida, Décembre 2001: 99-112. Abstract FR | EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT Delfraissy JF (2002). Prise en charge des personnes infectées par le VIH. (Recommandations du groupe d'experts, sous la direction du Pr Jean-François Delfraissy). Editions Médecine-Sciences Flammarion (402 p). Abstract FR | EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT