3 - Fiche d'évaluation des symptômes VIH/effets secondaires & Guide d'entretien pour l'exploration des symptômes de fatigue

 

Présentation des outils : L'auto-questionnaire d'évaluation des symptômes VIH/effets secondaires [196 Ko ] recense les 20 effets secondaires les plus communément ressentis par les personnes atteintes du VIH en traitement antirétroviral. ll s'agit d'un questionnaire américain validé (Justice AC. et al., 2001) (1) que nous avons traduit (2). Il permet à la personne en traitement de préciser, pour les 4 semaines précédentes, la présence ou non de chacun des effets secondaires listés et leur degré de gêne dans sa vie quotidienne. Le guide d'entretien d'exploration des symptômes de fatigue [189 Ko ] (2) propose une progression d'entretien pour une exploration approfondie des symptomes de la fatigue.

Objectifs : évaluer la présence et l'impact des effets secondaires dans la vie de la personne en traitement explorer son vécu des effets secondaires et sa manière de les gérer envisager des solutions appropriées

Mode d'utilisation de l'auto-questionnaire : La vocation première de l'auto-questionnaire est d'être remis à la personne en l'invitant à le remplir seule puis à vous le remettre pour que vous puissiez ensemble envisager des solutions concrètes. Vous pouvez toutefois l'utiliser comme support dans le cadre d'une première exploration visant à identifier si la personne souffre d'effets secondaires liés à son traitement. Il vous suffit alors d'inviter la personne à vous dire quels effets secondaires, parmi ceux que vous allez citer, la concerne et selon quelle fréquence et quel degré de gêne dans sa vie quotidienne. Son utilisation n'a de sens que si le praticien explore ensuite avec la personne, un à un, les effets secondaires qu'elle rapporte.

Comment présenter l'auto-questionnaire à la personne ? La 1ère fois : J'aimerai faire un point avec vous sur les éventuels effets secondaires de votre traitement. Je vous propose de remplir maintenant cet auto-questionnaire. Cela va vous prendre 5 minutes. Ensuite, nous explorons plus en profondeur vos réponses. Voilà comment il faut faire pour le remplir. …Si vous souffrez d'un ou plusieurs effets secondaires non mentionnés dans le questionnaire, ajouter le(s) en bas. Pendant que vous le remplissez, je vais faire … . Si vous avez besoin d'aide, n'hésitez pas à me solliciter. Les fois suivantes : J'aimerai qu'à nouveau on fasse le point sur les éventuels effets secondaires de votre traitement. On va utiliser le même auto-questionnaire que la fois dernière. Une fois que vous l'aurez rempli, nous explorerons vos réponses. Pendant que vous le remplissez, je vais faire … .

En savoir plus sur le thème des effets secondaires : Il est désormais admis que les effets secondaires des traitements antirétroviraux endommagent notablement la qualité de vie des personnes et qu'à ce titre ils peuvent devenir un obstacle au maintien de l'observance thérapeutique, une cause de non-observance voire d'arrêt de traitement avec ou sans l'accord du médecin prescripteur (3) (4) (5). C'est pourquoi il est important de prendre en compte le vécu psychologique des effets secondaires qui met parfois à l'épreuve le patient dans son désir de continuer son traitement (6), (2). Par ailleurs, un même effet secondaire peut-être perçu et vécu différement selon les personnes. Chacune "s'en empare et les réinterprète en fonction d'un système de représentations ayant trait à la valeur qu'elle attribue aux traitements, à l'infection à V.I.H., à la vie tout court "(7). De même, la tolérance à un même effet secondaire varie d'une personne à une autre mais aussi d'un moment à un autre chez la même personne en fonction de plusieurs paramètres comme la durée, des changements dans sa situation ne lui permettant plus de tolérer tel ou tel effet secondaire, effets de seuil par rapport aux effets secondaires cumulés. Enfin, comme le décrit bien cette personne, pour ceux et celles ayant traversé plusieurs épisodes somatiques graves, certains effets secondaires viennent réinterroger le sens d'événements corporels déjà lourds dans leur histoire : " Avant, je me vidais littéralement (diarrhées) et j'allais vers la mort. Maintenant, il faut que j'intègre que ces diarrhées et ces vomissements vont me faire aller vers la vie" (7). Il est donc important de mieux connaître et évaluer la manière dont une personne vit, ressent, hiérachise et gère le ou les effet(s) secondaire(s) ressenti(s) afin de pouvoir décider d'un commun accord la meilleure stratégie à mettre en œuvre pour y faire face, le(s) réduire ou le(s) traiter de façon adaptée et prévenir la non-observance. Vous trouverez ci-après une synthèse descriptive de l'impact psychologique des effets secondaires suivants (2) : Les diarrhées Les vomissements La fatigue La douleur La peau L'odeur du corps Les effets secondaires cumulés Les altérations physiques du corps (lipodystrophie et lypoatrophie)

Mémento pour le praticien : Comment la personne vit-elle les effets secondaires de son traitement ? Comment s'est-elle ajustée à tel ou tel effet secondaire ? Quel est le plus insupportable pour elle ? le plus intolérable ? A-t-elle essayé d'en gérer un ou plusieurs ? Comment ? Selon elle, lesquels pourraient remettre en question son observance thérapeutique ? Selon vous, lesquels pourraient remettre en question son traitement ? ou à terme son observance thérapeutique ? Quel(s) médicament(s), astuce(s), solution(s) existent à ce jour pour lutter contre ces effets secondaires ? Avez-vous toute l'information nécessaire pour pouvoir traiter ces effets secondaires ? Pour lui fournir un conseil personnalisé ?

Bibliographie : (1) Justice AC, Holmes W, Gifford AL, Rabeneck L, Zackin R, Sinclair G, Weissman S, Neidig J, Marcus C, Chesney M, Cohn SE, Wu AW; Adult AIDS Clinical Trials Unit Outcomes Committee. (2001). Development and validation of a self-completed HIV symptom index. J Clin Epidemiol., 54 Suppl 1: S77-90. Abstract FR | EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT. (2) - Tourette-Turgis C., Rébillon M. (2001). Accompagnement et suivi des personnes sous traitement antirétroviral. Paris : Comment Dire (p. 49). Abstract FR | EN | SP | PT | (3) Carrieri P., Spire B., Duran S., Katlama C, Peyramond D, Francois C, Chene G, Lang JM, Moatti JP, Leport C; APROCO Study Group. (2003). Health-related quality of life after a 1 year of highly active antiretroviral therapy. J Acquir Immune Defic Syndr, 32: 38-47. Abstract FR | EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT (4) Duran S., Spire B., Raffi F., Walter V., Bouhour D., Journot V., Cailleton V., Leport C., Moatti JP.; APROCO Cohort Study Group. (2001). Self-reported symptoms after initiation of a protease inhibitor in HIV-infected patients and their impact on adherence to HAART. HIV Clinical Trials, 2 (1): 38-45. Abstract FR |EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT (5) Duran S., Saves M., Spire B., Cailleton V., Sobel A., Carrieri P., Salmon D., Moatti J.P., Leport C., The APROCO Study Group. (2001). Failure to maintain long-term adherence to highly active antiretroviral therapy : the role of lipodystrophy. AIDS, 15 (18): 2441-2444. Abstract FR |EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT (6) - Tourette-Turgis C., Rébillon M. (2002). Mettre en place une consultation d'observance aux traitements contre le VIH/sida - De la théorie à la pratique. Paris : Comment Dire (176 p). Abstract FR | EN | SP | PT | (7) - Tourette-Turgis C. (1997). Infection à VIH et Trithérapies : Guide de counseling. Paris : Comment Dire (p. 20). Abstract FR | EN | SP | PT | Delfraissy JF (2002). Prise en charge des personnes infectées par le VIH. (Recommandations du groupe d'experts, sous la direction du Pr Jean-François Delfraissy). Editions Médecine-Sciences Flammarion (402 p). Abstract FR | EN | SP | PT | Full text FR | EN | SP | PT Lark Lands (2002). Un Guide Pratique des Effets Secondaires des Médicaments Anti-VIH. Catie (46 p.) Full text FR | EN | SP | PT